CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
Line
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mardi 16 décembre 2008

La course se poursuit

La course à la métastase s'intensifie, comme je l'espère, dans la dernière ligne droite du prix de Diane. Ma mauvaise humeur se dissipe, voir mon patience-o-mètre tout en bas.

Pour me, a) justifier, b) déculpabiliser, c) me donner de l'espoir, j'ai fabriqué ce petit récapitulatif des derniers mois. En fait, j'ai l'impression comme la marmotte, de revivre de façon répétée les 10 premiers jours de cette "aventure" et, à chaque fois, pour une période de plus en plus longue. Connaissant ma non-patience légendaire, pas difficile de comprendre que j'ai une capacité, certes réduite (on nait Gariépy, on ne le devient pas), à ployer sous le vent, mais quand la bolle est pleine, je n'ai pas d'autre alternative que de déverser mon trop-plein. J'avoue cependant que depuis quelques jours, la bolle fuit et son niveau fléchit. Espoir, espoir !!!

19 août : Urgence Poissy, découverte d'une métastase sur la vertèbre lombaire 5 (L5), Scan n°1.

21 août : St-Cloud, Centre René Huguenin (CRH), l'hôpital des cancers, RDV avec oncologue, Maya la reine des abeilles.

22 août : Suresnes, Hôpital Foch, hôpital des opérations, RDV avec neurochirurgien, Dr. L'Amoroso. Premier avis : no chirurgie. Nanterre, cabinet du psychiatre, RDV avec Freud.

26 août : IRM n°1.

27 août : PET Scan n°1.

28 août : CRH, RDV n°2 avec Maya, tous les tests sont négatifs. On n'opère pas, radio et chimio seulement, c'est réglé !

1ier septembre : Rentrée scolaire de Junior.

5 septembre : Freud.

12 septembre : Puteaux, cabinet de la psychologue, Monica (sous-entendu Bellucci).

15 septembre, mon 11 à moi : RDV Tatoo shop N°1, mais au lieu de ça … opération : vertébrectomie ou cimentoplastie ? Plus de cheval avant un crisse de boute pis, cerise su'l sunday, l'infirmière à perruque. Je pèse 65 kg

18 septembre : Chirurgie locale pour me mettre la "chambre implantable", qui contrairement à la dernière fois, se raboute sur la jugulaire plutôt que dans la sous-clavière. Hum, jolie la cicatrice dans le cou et la canule visible sous la peau. Yeark !

19 septembre : Foch, L'Amoroso et Mamours en chef (oui, oui, je sais, je vous dois une photo !). Oui, on opère, et la vertébrectomie est finalement la seule alternative. Puteaux Monica.

25 septembre : Boulogne, le Brochologue, pour mon appareil dentaire. Puteaux Monica.

2 octobre : Téléphone du Dr. L'Amoroso, on opère le 23.

3 octobre : Déjeuner à Paris, sous la pluie. J'y crois encore à mon projet … 14h30 Monica 16h30 Freud.

10 octobre : Vernouillet, labo, prélèvement sanguin.

13 octobre : Foch. Scan n°2. RDV Dr. L'Amoroso, j'apprends que j'ai droit à une artériographie. RDV Dr. Dodo. Je pèse 69kg.

17 octobre : Ma mère arrive.

21 octobre : Entrée à Foch pour l'anniversaire de ma mère.

22 octobre : Embolisation sous artériographie, 5 heures sur le billard.

23 octobre : Vertébrectomie, la journée sur le billard, la nuit en salle de réveil, la morphine en pompe.

24 octobre : Opération OK sauf que vu que j'ai saigné 5 litres, pas eu le temps de retirer totalement la L5, reste un p'tit boute. Mais c'est pas grave, on réopère dans pas longtemps pour l'enlever. Début des vacances de la Toussaint pour Junior.

30 octobre : Corsetage, je peux enfin me lever. Scan n°3.

6 novembre : Sortie de Foch. Arrêt de travail pour un mois, puisque je me fais réopérer dans 2 semaines.

9 novembre : Rentrée scolaire Junior. Je ne l'ai vu que 3 jours ...

13 novembre : Faux mouvement, douleur, hurlement, pipi dans le lit.

20 novembre : Scan n°4. J'apprends qu'il y a quelque "chose" qui ressemble à une ligne et un trente sous sur la L4. On se consulte entre docteurs, on me rappelle dans une semaine.

26 novembre : Gastro, je veux mourir.

27 novembre : Gastro, je veux un peu moins mourir.

28 novembre : Gastro, je veux un peu plus mourir.

29 novembre : Gastro, je veux un peu moins mourir.

30 novembre : Gastro, je veux encore un peu moins mourir.

1ier décembre : Fin de gastro. Je pèse 61 kg. J'ai arrêté tous les médicaments. Oui, oui. Y'en a marre des pilules et des décoctions.

2 décembre : RDV avec Maya et toute la gang pour savoir c'est quoi la ligne et le trente sous sur la L4 et planifier la suite. Mais, personne n'est au courant de rien, aucune communication entre Foch et CRH. Je ressors avec un RDV pour un autre PET, un RDV Tatoo n°2, et 2 affiches présentant des expos d'art naïf. RDV chez le corsetier pour me faire arranger le corset devenu trop lousse.

4 décembre : L'enfer, LA journée "j'engueule et je fais chier le plus de gens possible dans un minimum de temps", LA journée JEJFCLPDGPDUMDT.

5 décembre : Ma mère s'en va. PET-scan n°2. Deuxième édition de LA journée JEJFCLPDGPDUMDT. Ai vu Maya, no more chirurgie, la ligne et le trente sous on s'en fout, on tatou le 10 décembre et on radiothérapise pendant les vacances de Noël (pauvre Junior). Ai droit, en bonus, à une prolongation de 3 mois d'arrêt-maladie et un RDV pour l'IRM n°2.

10 décembre : Deuxième faux RDV tatoo. Finalement, y'a rien sur la L4, mais la L2 s'est jointe au party. On doit réopérer. Tatouage, radiothérapie et chimio : on hold. Monica.

11 décembre : Coiffeuse. Déjeuner chez ma gourou, vu Stone.

12 décembre : Hôpital Américain à Neuilly, RDV dentiste, Dr. Caramilk. Pas invitée au déjeuner de Noël du bureau. Dame Cécile, le bras droit (celui avec le téléphone), du Dr. L'Amoroso m'appelle : RDV le 22 en fin de journée pour faire le point. Chirurgie (cimentoplastie, 3 ou 4 jours d'hospitalisation, une joke quoi !) le 14 janvier prochain. Joyeux Noël et Bonne Année !!!

mercredi 3 décembre 2008

Patience

"Ah que l'hiver tarde à passer"

Et puis non !

L'hiver ne tarde pas à passer, y'é pas encore arrivé.

La preuve, aujourd'hui le soleil était là-haut et nous a joyeusement accompagnés, mon chum pis moué, tout le long de notre périple A13zien ad St-Cloud. Ce devait être LA réunion. En fait c'est la deuxième parce que la première devait être à la mi-septembre. À ce propos, je vous demande de bien vouloir relire mes "Textes" des 15 et 16 septembre. Je viens de les relire et franchement je vous les recommande fortement, c'est beaucoup mieux que les derniers. Facile, ils sont inexistants, gastro oblige.

Line, ne te laisse pas envahir par le côté obscure, POSITIVE

"Quand on partait de bon matin, quand on partait sur les chemins, à bicyclette"

J'avais rendez-vous avec ma reine des abeilles, pis son boss, Dr.Renard, pis le radio-oncologue (en direct par téléphone) pour discuter des résultats des deux derniers scans pris à Foch, le Général. C'est-à-dire celui pris quelques jours après l'opération et un deuxième pris le 20 novembre.

Je rappelle à ceux du fond de la classe, ils se reconnaîtront (merci pour tout ce que tu fais pour moi UncleSam), que des taches étaient apparues sur ma L4 après l'opération, qu'il n'y avait pas de d'évolution entre les clichés. Deux semaines, laissez-y du temps…

Quand on y pense, y'a quand même des avantages à être malade. Non, mais sérieusement. Je peux être en état hypomaniaque, que je me complais à contrôler bien sûr ! Et cela me permet de dormir 2 ou 3 heures par nuit et de me faire plein de films à la télé et hier, à 1h30 du matin, donc ce matin, en fait hier puisque nous sommes déjà demain, j'ai vu "Persépolis" et j'ai été bouleversée.

Donc, aujourd'hui, j'allais enfin savoir ce que signifiait la ligne et le 30 sous sur ma vertèbre L4 (BitchBis !) puisque Mamours Junior (Dr.L'Amoroso) que j'avais vu le 20 ET qu'il m'avait dit qu'il me rappelait dans la semaine (20 + 7 = 27).

Aujourd'hui, 2 décembre, 4 jours passés le délai, on nous a expliqué que mon dossier n'avait pu être discuté, ni avec l'expert radio du Général, ni en réunion conjointe avec la gang de St-Cloud. Les Huguenots n'étant pas au courant des plans du Général puisqu'une bataille pour une autre vie était désormais en cours. Voyez comment je suis philosophe ! Faut savoir que les mains des Drs. Mamours et L'Amoroso sont très demandées !

Mais, je ne suis pas repartie les mains vides puisque la Madame des rendez-vous à gracieusement dépunaisé du mur 2 affiches et me les a offertes. La Madame des rendez-vous, est comme moi, amatrice d'art naïf. J'aime ça parce c'est plein de couleurs et ça me rend joyeuse, et, ce que j'aime le plus au monde, c'est la joie. Entendre Junior rire, j'trouve ça drôle ! Les affiches seront pour mes Mononcles: Roland, une version du canal Lachine français (nos prochaines vacances sur le canal du midi ?) et celui avec les soldats Français et l'Hermione pour Robert.

J'ai aussi eu droit à un RDV pour un autre PET-scan ce vendredi à 10h30, au moment où ma mère s'assoira sur les ailes d'Air Transat. Et finalement, en bonus, un rendez-vous avec le radio-oncologue (un nouveau !) le 10 pour établir le plan de traitement. Entouka, c'est ce que j'ai compris. Mais, la Madame des affiches me dit que c'était plutôt un RDV Tatoo. On verra bien, je n'en suis plus à un RDV près.

Relire impérativement les textes du 15 et 16, y'aura "défénitivement" comme dirait Mme Chose, contrôle à la fin de la semaine.

Bon, c'est pas grave parce qu'on s'est dit, on sera plus tôt au prochain RDV de la journée, chez le Chantal Thomas de l'orthopédie, pour un ajustement de corset. Bien oui, parce que je dois vous dire qu'entre le Menu du Général et la Gastro Médaise, j'ai perdu un petit 8 kg (YES !) mais comme j'ai dit à Mme Taptap, je ne souhaite cette "méthode" à personne, même pas à ma belle-mère. Donc il m'a remis des "velcro" (scracht en France) et j'ai repris ma colonne en main.

Et zou !

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*Enrichissons notre vocabulaire: J'ai découvert qu'il existait (sur dictionnaire.reverso.com, merde, j'ai découvert mon jeu), 11 définitions du mot "fond" et 17 pour "fonds". J'adore ma langue française du Québec et de France. En passant, j'ai lu que Gilles Vigneault avait eu 80 ans en 2008. Québec fût fondée en 1608, 400 ans en arrière, juste 5 fois l'âge de Mr. Vigneault. Hey Jude Prague Vienne !

jeudi 25 septembre 2008

La QUESTION référendaire

Votre blonde, mère, fille, sœur, filleule, nièce, belle-fille (je déteste le mot "bru" du bas latin des Balkans brutis), amie, copine, ex-blonde, collègue, maîtresse (pour Livingstone et Céleste bien sûr !) Biffez les mentions inutiles,

Vous a fait connaître sa proposition d'en arriver, avec le reste de sa Colonne Vertébrale, à une nouvelle entente fondée sur le principe de l'égalité des vertèbres,

Cette entente permettrait à votre blonde, mère, fille, sœur, filleule, nièce, belle-fille, amie, copine, ex-blonde, collègue, maîtresse (biffez les mentions inutiles), d'acquérir le pouvoir exclusif de faire ses lois*, de percevoir sa douleur et d'établir ses relations extérieures, ce qui est la souveraineté et, en même temps, de maintenir avec le reste de sa Colonne Vertébrale, une association anatomique comportant l'utilisation d'un même système physiologique ; aucun changement de statut anatomique résultant de ces négociations ne sera réalisé sans l'accord des autres vertèbres lors d'un autre référendum ;

* acquisition et utilisation d'une prothèse et d'une greffe (de banque) osseuse

En conséquence, accordez-vous à votre blonde, mère, fille, sœur, filleule, nièce, belle-fille, amie, copine, ex-blonde, collègue, maîtresse (biffez les mentions inutiles), le mandat de négocier l'entente proposée, en collaboration avec une partie du corps médical, Maya, Dr.L'Amoroso, Dr. Mamours, Dr.PasMamours (qui finalement est gentil au téléphone avec Mr.X, peut-être était-il garagiste dans une vie précédente?), Monica, Dr. Freud, le fils du frère du voisin d'en-face de mes beaux-parents, et la Colonne Vertébrale ?

Vue comme ça, la question est beaucoup plus simple ! Je vote "OUI"

C'est décidé, je me fais opérer, le 23 octobre prochain. Je respire ! C'est bon de prendre des décisions.

Bises à tous

Et zou!

mardi 16 septembre 2008

Tatoo Shop II

*Avertissement aux cœurs sensibles*

L'ironie et le second degré sont mes armes. Mes références culturelles sont québécoises, c'est-à-dire, américaines et francophones. Je suis née l'année où le FLQ a commis ses premiers attentats et JF Kennedy a été assassiné. Et non pas l'année des décès de Cocteau ou Piaf...

Merci de bien vouloir relire l'avertissement du haut, je suis en colère aujourd'hui.

Ça y est, j'ai mon tatou !

Mais non, c't'une blague. Je me disais aussi que c'était trop facile.

Je me rends donc hier avec mon A2 – Mr.X a beaucoup de mal à se séparer de la Porsche – sous un beau soleil, au CRH, pour me faire tatouer des points de repère, des fois que je perde le nord. Je suis donc reçue à l'accueil par la même Madame que pour le précédent épisode cancéreux. La preuve que travailler dans un hôpital ne rend pas malade. Donc, la Madame me donne mes papiers et là …. Angoisse. Je dois repasser par le labo, on va encore devoir me sucer des tonnes de sang. En même temps, c'est toujours ça de moins sur la balance. Je tends ZE papier à la laborantine qui me demande de m'assoir. J'ai beau lui dire qu'aucune autre analyse sanguine n'avait été prévue (leucémie ?) et me dit de m'assoir. OK, OK, j'va m'assir en rongeant mes doigts et mon frein.

Douze longue minutes plus tard, elle m'appelle et me demande où est l'ordonnance. Et moi de lui répéter la même chose que 13 minutes plus tôt. Bon, son cerveau vient de changer de bord, elle est en mode réceptif et me dit que c'est sûrement une erreur et de me rendre à la consultation de radiothérapie. YES ! Je suis guérie de ma leucémie en moins de 15 minutes. Décidemment, le système de santé français est merveilleux.

J'arrive en terrain connu, je connais ! J'ai déjà été irradiée moi, à la bonne dose, pas comme les ceusses et les cellesses d'Épinal ! Je m'assois dans la salle d'attente et commence à lire mon bouquin du moment (Les Prêcheurs de l'Apocalypse, je vous en reparlerai). Après une petite heure, c'est fou comment la notion du temps est relative, je découvre enfin mon Oncologue ès Rayon (Dr.PasMamours), qui ni Italien, ni chaleureux, pourtant, avec tous ces rayons … Et j'apprends que mon cas a été discuté en réunion pluridisciplinaire, réunion où le Dr.PasMamours n'était pas présent. Les présents ont donc laissé un compte-rendu que le Dr.PasMamours lit en direct, dans sa tête, je n'ai même pas pu lire sur ses lèvres. Il fini par me dire que le Dr. Mamours est reparti avec mes clichés, qu'ils vont probablement opérer, remplacer ma vertèbre (par quoi?), que la radiothérapie serait de 5 semaines plutôt que de 2 ou 3, que je ne pourrai sans doute plus jamais monter à cheval mais qu'il ne faut surtout pas que je m'inquiète (ah quand même) et que la secrétaire du Dr. Mamours va m'appeler pour fixer la date de l'opération. Je dois recontacter le Dr.PasMamours après avoir convenu de la date de la chirurgie. On verra à ce moment pour la radiothérapie.

Pendant que je me déconfiture sur place, y'a une infirmière qui entre … et me dit que je peux la voir tout de suite, plutôt qu'attendre jusqu'à 13h30. Et là je découvre qu'effectivement j'avais un RDV avec elle. Tant qu'à être là, autant tout régler. Je sors de la salle avec la "falle à terre" et mon infirmière à particule (elle a un nom très long avec des "de" dedans) qui en me voyant me demande gentiment si elle peut m'offrir un verre d'eau. UN VERRE D'EAU ! On vient de m'annoncer que je ne pourrai plus jamais monter à cheval et elle m'offre un verre d'eau. La France n'est-elle pas la capitale du vin? Pour me venger je lui dis que je prendrais plutôt un gin (vive les Anglais!) avec une clope. A l'a pas ri. A l'a pas trouvé ça drôle.

Une fois dans son bureau, elle me demande comment ça va et je lui réponds et vous? Parce qu'en France (du moins en région parisienne) quand on demande à quelqu'un comment ça va, on se fait répondre en général: et toi ? Je finir par lui répondre que ça va comme une fille de 45 ans, qui veut refaire sa vie avec les chevaux et à qui on vient d'annoncer qu'elle ne pourra plus monter à cheval (me semble avoir déjà entendu ça quand j'avais 18 ans …). Elle fait mine de compatir et range ses papiers bien droit sur son bureau. Elle me dit: Ah vous êtes pharmacien? Je lui réponds que je ne suis pas pharmacien mais pharmacienne, et que je ne suis pas une vraie pharmacienne dans le fond parce que je ne suis pas inscrite au bureau de l'Ordre et que j'ai seulement un bac en pharmacie mais comme le bac au Québec ça veut pas dire la même chose qu'un bac en France pis que de toute façon elle ne comprendrait pas. J'étais en forme disons !

Miss Particule a ensuite regardé mon dossier et lu les notes laissées par l'infirmière précédente, celle qui disait deux ans plus tôt que j'étais "exaltée" par mon cancer. Je lui dis qu'effectivement mon premier cancer pouvait avoir provoqué une crise d'hypomanie vu que j'ai une maladie bi-polaire. Elle répond pardon? Moi, je me dis c'est mon accent ou mes broches. Je répète en articulant distinctement et elle me demande ce que c'est … Maladie Maniaco-Dépressive, Maladie Bi-Polaire, me semble les mots parlent tout seuls, surtout pour une infirmière. Bon, Line, on se calme, sinon elle va dire que je suis "exaltée".

Elle me pèse (Yes ! 64kg), me mesure (Yes ! 1,65m) et me dit que les doses des médicaments en oncologie sont calculées en fonction du poids! Eah ! Pas vrai ? Première nouvelle !

C'était clairement la preuve que 1) elle avait rien compris, 2) elle n'avait pas "écouté" quand je lui ai dit que j'étais pharmacienne et 3) que les pharmaciens Français ne font pas du tout le même métier que les pharmaciens Québecois. L'expression populaire de mes vertes années "compteux de pilules" prend ici tout son sens. L'herbe a souvent l'air plus verte ailleurs, croyez-moi chers confrères du Québec - consœurs ne s'utilisant en France que pour désigner les membres des communautés religieuses féminines, faut dire qu'ici, le pouvoir politique des femmes ne s'y exerçait que là, il y a encore quelques années (je n'ai pas mis décennies de façon très intentionnelle).

La parenthèse informative: Surface corporelle (Message à titre informatique, exigée par ma cousine Sophie de France, parce que j'ai aussi une cousine Sophie au Nouveau-Brunswick).

La surface corporelle est une unité couramment utilisée en oncologie pour déterminer les doses des traitements. Pour les adultes, on utilise généralement l'échelle de Mosteller. Ma BSA (Body Surface Area) est de 1,71m2, ce qui correspond à la racine carré du produit de ma hauteur en cm et de mon poids en kg divisé par 3600. Fingers in ze noze.

Bon je reviens à mes moutons et à Miss Particule qui, pour l'instant ne m'a rien appris de nouveau, ma masse et ma taille étant relativement stables depuis le matin. Elle fini par me dire qu'on va établir un rendez-vous parce que, qu'on opère ou pas (ce n'est qu'un détail après tout !), va falloir faire de la chimio. Bon, OK, j'apprends encore quelque chose de nouveau, non seulement on opère alors qu'a priori on ne devait pas, que la radiothérapie passe de 3 semaines à 5 semaines et que malgré tout, il y aura aussi de la chimio. On n'est pas sorti du bois (de l'auberge) ! Elle brasse encore un peu ses papiers et fini par trouver le carnet de rendez-vous. Jeudi 18, 10h30. Et je suis encore une fois rattrapée par la réalité et la mauvaise foi, encore faut-il qu'il y en ait une bonne.

Le clou final c'est quand elle a essayé de me "vendre" une perruque. Là, je n'ai pu résister, du grand art. Si ma Chauve Préférée du Moment et plus fidèle lectrice (elle se reconnaîtra !) avait pu assister à la scène, elle aurait vraiment, mais vraiment, été très fière de moi.

Particule: En brassant ses paperasses et finissant par me présenter un catalogue

"Je voudrais vous présenter les derniers model…

Cancer Bitch:

"Non merci, ça sera pas nécessaire" (avec le ton qu'emploie la Sister)

P: "On fait des nouveaux modèles maintenant avec des vrais cheveux"

CB: Dans sa tête :" A comprends rien, j'en veux pas de ses crisses de ch'veux, pis jusse à penser qu'une pauvre Indienne s'est faite couper les cheveux pour qu'une occidentale soit conforme aux apparences de la société, no way. Je suis pas une victime du cancer, je ne serai certainement pas victime de quoi que ce soit, et surtout pas de la mode. Non mais !".

"Non merci, ça sera pas nécessaire" (avec le ton de la Sister qui commence à s'énerver)

P: "Mais c'est remboursé par la sécurité sociale"

CB: "C'est pas une question d'argent" (avec le ton de la Sister énervée)

P: "Prenez-la quand même, au cas-ou"

CB: (Avec le ton de Nat quand elle a à faire avec des incompétents)

"J'en ai pas besoin, j'ai même hâte de ne plus avoir un poil sur le coco pis ailleurs aussi. Fini la poileuse! Ma mère va enfin être contente, j'aurai plus besoin de me raser les jambes."

"Il me reste plein de chapeaux pis des foulards de la dernière fois. J'ai même des photos de ma prochaine coupe de cheveux comme ça on perdra pas de temps si j'ai une autre métastase. Mais j'espère que ce sera l'hiver parce qu'en été les chapeaux, ca pique"

"… sauf ma bombe mais vu que je peux plus monter à cheval, c'est pas vraiment grave j'imagine."

Sur ce, je me suis levée, signifiant de façon polie à mon interlocutrice que la discussion s'arrêtait là. La pauvre, j'ai peut-être été un tout petit peu raide mais elle était pire qu'une témoine de jéhovah. Devrait peut-être penser à changer de job... elle a sûrement voulu devenir infirmière pour se marier avec un docteur !

Maudit que ça fait du bien de bitcher un peu!

Et zou !