CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
Line
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samedi 4 avril 2009

Ma santé en France

Ça y est ! Une de moins, oui peut-être devrais-je dire une de plus dans les vertèbres et le bout des doigts ! J'ai eu ma quatrième chimio cette semaine. Je suis arrivée avec deux heures de retard … j'entends Freud au loin me parler d'acte manqué ! Naturellement, en entendant l'infirmière me le dire, gentiment, je me suis mise à pleurer ! Pas parce que j'étais déprimée, pas parce que j'étais triste mais juste parce que j'étais fatiguée. En tant que Mme Déprime des fois, je peux vous dire que c'est vachement cool de pleurer de fatigue, et pourtant, il était 11h30 ! Me voyant pleurer comme une madeleine, de Proust, ou un "Coke" de Michel Tremblay, elle m'a rassurée en me disant que c'était pas grave ! Cool les infirmières françaises, surtout quand je pense à leurs conditions de travail. Ce n'est que dernièrement qu'une fédération a été créée. Je trouve que la prise en charge des patients en France est assez différente de ce qu'elle est au Québec, du moins, dans mon temps ! C'est, de mon point de vue bien sûr, encore trop l'hégémonie des médecins, mais ils commencent à travailler entres eux et de plus en plus avec les autres professions. Depuis que j'habite ici, l'organisation autour de la santé a beaucoup évolué et s'est de plus en plus organisée, inspirée par deux premiers pays, à savoir l'Australie et le Canada. Cocorico !

Bon, je reviens au cocktail (taxotère 4, avastin 3). Je suis l'infirmière en séchant mes larmes. Questions habituelles, pesée. Puis, salle d'attente. Puis Dr. Interne X qui m'appelle et qui disparaît par le temps qu'il me faut pour poser ma revue, prendre mes affaires, me lever, marcher et sortir de la salle d'attente. Ça m'énerve ! Là tu restes plantée au beau milieu du couloir … You hou ! On es-tu en train de jouer à cachette là ? Ça y est, je pense que c'est la troisième affaire que j'suis pas capable !!! A fini par sortir d'une des cabines pour m'indiquer où aller. J'étais contente parce que j'étais "prête". Je m'étais fait une liste des questions à poser, des papiers à signer, je m'étais bien organisée. YES !

Le bilan prévu commence la semaine prochaine. Je vais revoir ma reine des abeilles. J'ai hâte, parce qu'on va voir où on en est et j'ai un p'tit peu peur parce qu'on va voir où on en est. Mais quelque part, au fond de moi, je commence à voir le bout du tunnel. Donc, j'affronterai à nouveau scan et IRM et, enfoncerai un peu plus le budget de la sécu. Mes analyses sanguines sont OK, YES, ça veut dire pas de facteur de croissance des granulocytes, pas de piquouse et 535€ de plus dans les poches de la sécu. Direction chambre 6, où je me remets à pleurer en voyant les poches de soluté (!!!). De la fatigue je vous dis, de la fatigue !

C'est cool parce que je reçois maintenant l'avastin en une demi-heure, comparativement à la première et la deuxième fois, où j'avais été perfusée sur 1h½ et 1h, respectivement. Le taxotère se traîne toujours sur une heure, mais c'est parfait pour faire la sieste, ce que j'ai fait d'ailleurs. Moins cool, le réveil par l'alarme de la pompe du voisin, torse nu, la cinquante, avec "une odeur", à 1m. Retour en voiture, un peu dans la brume, mais assez OK pour aller faire une course essentielle, acheter des enveloppes because TOUTES les compagnies d'assurance de la France et TOUTES les administrations françaises me demandent de me justifier. C'est assez fatiguant, mais, c'est le prix à payer, qui, somme toute, est beaucoup moins élevé que pour beaucoup de familles américaines. Je règle l'essentiel et je garde le reste pour quand je serai moins fatiguée, et tout ça, avec juste un tout petit soupçon de culpabilisation, je m'améliore !

Ce qui est bien avec le cocktail, c'est qu'il est accompagné d'une petite cure de jouvence. La cortisone est effectivement de retour pour 2 ½ jours. Jeudi, j'étais donc assez en forme pour aller voir Dada qui m'a papouillé le crâne comme à son habitude. J'étais accompagnée de Céleste qui aura définitivement besoin de cours supplémentaires pour apprendre à ne pas courir derrière les chevaux. Un p'tit deux heures de rêve que j'ai dû récupérer le lendemain, et zou, grosse fatigue again. Pas de courriers mais des coups de fils aux cops, en regardant la télé et en me baladant sur la toile et en écrivant des courriels. Je suis multi-tasks, pas si pire pour une vieille cancéreuse de 45 ans !!!

Et zou !

samedi 25 octobre 2008

Morphine, codeine dilaudid pis pan american

Victoire !
ça y est c'est fait, la méchante vertèbre est partie, avec 5 litres de sang tout de même, mais elle partie.

J'ai jamais eu mal comme ça. On ne mémoriserait pas la douleur à ce qu'il paraît. Sinon, on ferait plus d'enfants !

J'ai au ma première intervention mercredi. Le réveil n'est jamais agréable dans une salle de réveil. Mme Hamel,révellez-vous, on vous tapote les mains, les joues. Ensuite c'est le début de la ronde : avez-vous des douleurs ? Si oui, où ? sur une échellle de 0 à10 ? Et tout le tralala. Je suis sortie de la dite salle pour rejoindre ma chambre où Xaivier et ma Mère ne m'attendaient plus mais où un m'attedait un plateau constitué de riz (merveillex quand t'as des broches) plateau constitué d'une omelette avec des oeufs reconstitués,avec des haricots transparents (il n'étaient pas jaunes en tout cas).

La deuxième chirurgie état pas piqués des verts, j'ai failli me battre avec l'infifmier. Un espèce d'épais qui ne voulait pas me donner de la morphine sous prétxte qu'il restait 45 avant la prochaine tournée, 45 mintes. 45 minutes, serai sûrement morte. J'ai paniqué et j'ai commencé à crier en voulant enlever toutess les tubulures qu'ill se sont décidée une pompe perconnelle serait une bonne idée.

J'ai pas chier depuis mardi. Qu'est-ce qu'il va donc m'arriver ?

Et Zou !

mardi 16 septembre 2008

Tatoo Shop II

*Avertissement aux cœurs sensibles*

L'ironie et le second degré sont mes armes. Mes références culturelles sont québécoises, c'est-à-dire, américaines et francophones. Je suis née l'année où le FLQ a commis ses premiers attentats et JF Kennedy a été assassiné. Et non pas l'année des décès de Cocteau ou Piaf...

Merci de bien vouloir relire l'avertissement du haut, je suis en colère aujourd'hui.

Ça y est, j'ai mon tatou !

Mais non, c't'une blague. Je me disais aussi que c'était trop facile.

Je me rends donc hier avec mon A2 – Mr.X a beaucoup de mal à se séparer de la Porsche – sous un beau soleil, au CRH, pour me faire tatouer des points de repère, des fois que je perde le nord. Je suis donc reçue à l'accueil par la même Madame que pour le précédent épisode cancéreux. La preuve que travailler dans un hôpital ne rend pas malade. Donc, la Madame me donne mes papiers et là …. Angoisse. Je dois repasser par le labo, on va encore devoir me sucer des tonnes de sang. En même temps, c'est toujours ça de moins sur la balance. Je tends ZE papier à la laborantine qui me demande de m'assoir. J'ai beau lui dire qu'aucune autre analyse sanguine n'avait été prévue (leucémie ?) et me dit de m'assoir. OK, OK, j'va m'assir en rongeant mes doigts et mon frein.

Douze longue minutes plus tard, elle m'appelle et me demande où est l'ordonnance. Et moi de lui répéter la même chose que 13 minutes plus tôt. Bon, son cerveau vient de changer de bord, elle est en mode réceptif et me dit que c'est sûrement une erreur et de me rendre à la consultation de radiothérapie. YES ! Je suis guérie de ma leucémie en moins de 15 minutes. Décidemment, le système de santé français est merveilleux.

J'arrive en terrain connu, je connais ! J'ai déjà été irradiée moi, à la bonne dose, pas comme les ceusses et les cellesses d'Épinal ! Je m'assois dans la salle d'attente et commence à lire mon bouquin du moment (Les Prêcheurs de l'Apocalypse, je vous en reparlerai). Après une petite heure, c'est fou comment la notion du temps est relative, je découvre enfin mon Oncologue ès Rayon (Dr.PasMamours), qui ni Italien, ni chaleureux, pourtant, avec tous ces rayons … Et j'apprends que mon cas a été discuté en réunion pluridisciplinaire, réunion où le Dr.PasMamours n'était pas présent. Les présents ont donc laissé un compte-rendu que le Dr.PasMamours lit en direct, dans sa tête, je n'ai même pas pu lire sur ses lèvres. Il fini par me dire que le Dr. Mamours est reparti avec mes clichés, qu'ils vont probablement opérer, remplacer ma vertèbre (par quoi?), que la radiothérapie serait de 5 semaines plutôt que de 2 ou 3, que je ne pourrai sans doute plus jamais monter à cheval mais qu'il ne faut surtout pas que je m'inquiète (ah quand même) et que la secrétaire du Dr. Mamours va m'appeler pour fixer la date de l'opération. Je dois recontacter le Dr.PasMamours après avoir convenu de la date de la chirurgie. On verra à ce moment pour la radiothérapie.

Pendant que je me déconfiture sur place, y'a une infirmière qui entre … et me dit que je peux la voir tout de suite, plutôt qu'attendre jusqu'à 13h30. Et là je découvre qu'effectivement j'avais un RDV avec elle. Tant qu'à être là, autant tout régler. Je sors de la salle avec la "falle à terre" et mon infirmière à particule (elle a un nom très long avec des "de" dedans) qui en me voyant me demande gentiment si elle peut m'offrir un verre d'eau. UN VERRE D'EAU ! On vient de m'annoncer que je ne pourrai plus jamais monter à cheval et elle m'offre un verre d'eau. La France n'est-elle pas la capitale du vin? Pour me venger je lui dis que je prendrais plutôt un gin (vive les Anglais!) avec une clope. A l'a pas ri. A l'a pas trouvé ça drôle.

Une fois dans son bureau, elle me demande comment ça va et je lui réponds et vous? Parce qu'en France (du moins en région parisienne) quand on demande à quelqu'un comment ça va, on se fait répondre en général: et toi ? Je finir par lui répondre que ça va comme une fille de 45 ans, qui veut refaire sa vie avec les chevaux et à qui on vient d'annoncer qu'elle ne pourra plus monter à cheval (me semble avoir déjà entendu ça quand j'avais 18 ans …). Elle fait mine de compatir et range ses papiers bien droit sur son bureau. Elle me dit: Ah vous êtes pharmacien? Je lui réponds que je ne suis pas pharmacien mais pharmacienne, et que je ne suis pas une vraie pharmacienne dans le fond parce que je ne suis pas inscrite au bureau de l'Ordre et que j'ai seulement un bac en pharmacie mais comme le bac au Québec ça veut pas dire la même chose qu'un bac en France pis que de toute façon elle ne comprendrait pas. J'étais en forme disons !

Miss Particule a ensuite regardé mon dossier et lu les notes laissées par l'infirmière précédente, celle qui disait deux ans plus tôt que j'étais "exaltée" par mon cancer. Je lui dis qu'effectivement mon premier cancer pouvait avoir provoqué une crise d'hypomanie vu que j'ai une maladie bi-polaire. Elle répond pardon? Moi, je me dis c'est mon accent ou mes broches. Je répète en articulant distinctement et elle me demande ce que c'est … Maladie Maniaco-Dépressive, Maladie Bi-Polaire, me semble les mots parlent tout seuls, surtout pour une infirmière. Bon, Line, on se calme, sinon elle va dire que je suis "exaltée".

Elle me pèse (Yes ! 64kg), me mesure (Yes ! 1,65m) et me dit que les doses des médicaments en oncologie sont calculées en fonction du poids! Eah ! Pas vrai ? Première nouvelle !

C'était clairement la preuve que 1) elle avait rien compris, 2) elle n'avait pas "écouté" quand je lui ai dit que j'étais pharmacienne et 3) que les pharmaciens Français ne font pas du tout le même métier que les pharmaciens Québecois. L'expression populaire de mes vertes années "compteux de pilules" prend ici tout son sens. L'herbe a souvent l'air plus verte ailleurs, croyez-moi chers confrères du Québec - consœurs ne s'utilisant en France que pour désigner les membres des communautés religieuses féminines, faut dire qu'ici, le pouvoir politique des femmes ne s'y exerçait que là, il y a encore quelques années (je n'ai pas mis décennies de façon très intentionnelle).

La parenthèse informative: Surface corporelle (Message à titre informatique, exigée par ma cousine Sophie de France, parce que j'ai aussi une cousine Sophie au Nouveau-Brunswick).

La surface corporelle est une unité couramment utilisée en oncologie pour déterminer les doses des traitements. Pour les adultes, on utilise généralement l'échelle de Mosteller. Ma BSA (Body Surface Area) est de 1,71m2, ce qui correspond à la racine carré du produit de ma hauteur en cm et de mon poids en kg divisé par 3600. Fingers in ze noze.

Bon je reviens à mes moutons et à Miss Particule qui, pour l'instant ne m'a rien appris de nouveau, ma masse et ma taille étant relativement stables depuis le matin. Elle fini par me dire qu'on va établir un rendez-vous parce que, qu'on opère ou pas (ce n'est qu'un détail après tout !), va falloir faire de la chimio. Bon, OK, j'apprends encore quelque chose de nouveau, non seulement on opère alors qu'a priori on ne devait pas, que la radiothérapie passe de 3 semaines à 5 semaines et que malgré tout, il y aura aussi de la chimio. On n'est pas sorti du bois (de l'auberge) ! Elle brasse encore un peu ses papiers et fini par trouver le carnet de rendez-vous. Jeudi 18, 10h30. Et je suis encore une fois rattrapée par la réalité et la mauvaise foi, encore faut-il qu'il y en ait une bonne.

Le clou final c'est quand elle a essayé de me "vendre" une perruque. Là, je n'ai pu résister, du grand art. Si ma Chauve Préférée du Moment et plus fidèle lectrice (elle se reconnaîtra !) avait pu assister à la scène, elle aurait vraiment, mais vraiment, été très fière de moi.

Particule: En brassant ses paperasses et finissant par me présenter un catalogue

"Je voudrais vous présenter les derniers model…

Cancer Bitch:

"Non merci, ça sera pas nécessaire" (avec le ton qu'emploie la Sister)

P: "On fait des nouveaux modèles maintenant avec des vrais cheveux"

CB: Dans sa tête :" A comprends rien, j'en veux pas de ses crisses de ch'veux, pis jusse à penser qu'une pauvre Indienne s'est faite couper les cheveux pour qu'une occidentale soit conforme aux apparences de la société, no way. Je suis pas une victime du cancer, je ne serai certainement pas victime de quoi que ce soit, et surtout pas de la mode. Non mais !".

"Non merci, ça sera pas nécessaire" (avec le ton de la Sister qui commence à s'énerver)

P: "Mais c'est remboursé par la sécurité sociale"

CB: "C'est pas une question d'argent" (avec le ton de la Sister énervée)

P: "Prenez-la quand même, au cas-ou"

CB: (Avec le ton de Nat quand elle a à faire avec des incompétents)

"J'en ai pas besoin, j'ai même hâte de ne plus avoir un poil sur le coco pis ailleurs aussi. Fini la poileuse! Ma mère va enfin être contente, j'aurai plus besoin de me raser les jambes."

"Il me reste plein de chapeaux pis des foulards de la dernière fois. J'ai même des photos de ma prochaine coupe de cheveux comme ça on perdra pas de temps si j'ai une autre métastase. Mais j'espère que ce sera l'hiver parce qu'en été les chapeaux, ca pique"

"… sauf ma bombe mais vu que je peux plus monter à cheval, c'est pas vraiment grave j'imagine."

Sur ce, je me suis levée, signifiant de façon polie à mon interlocutrice que la discussion s'arrêtait là. La pauvre, j'ai peut-être été un tout petit peu raide mais elle était pire qu'une témoine de jéhovah. Devrait peut-être penser à changer de job... elle a sûrement voulu devenir infirmière pour se marier avec un docteur !

Maudit que ça fait du bien de bitcher un peu!

Et zou !