Ma santé en France

Ça y est ! Une de moins, oui peut-être devrais-je dire une de plus dans les vertèbres et le bout des doigts ! J'ai eu ma quatrième chimio cette semaine. Je suis arrivée avec deux heures de retard … j'entends Freud au loin me parler d'acte manqué ! Naturellement, en entendant l'infirmière me le dire, gentiment, je me suis mise à pleurer ! Pas parce que j'étais déprimée, pas parce que j'étais triste mais juste parce que j'étais fatiguée. En tant que Mme Déprime des fois, je peux vous dire que c'est vachement cool de pleurer de fatigue, et pourtant, il était 11h30 ! Me voyant pleurer comme une madeleine, de Proust, ou un "Coke" de Michel Tremblay, elle m'a rassurée en me disant que c'était pas grave ! Cool les infirmières françaises, surtout quand je pense à leurs conditions de travail. Ce n'est que dernièrement qu'une fédération a été créée. Je trouve que la prise en charge des patients en France est assez différente de ce qu'elle est au Québec, du moins, dans mon temps ! C'est, de mon point de vue bien sûr, encore trop l'hégémonie des médecins, mais ils commencent à travailler entres eux et de plus en plus avec les autres professions. Depuis que j'habite ici, l'organisation autour de la santé a beaucoup évolué et s'est de plus en plus organisée, inspirée par deux premiers pays, à savoir l'Australie et le Canada. Cocorico !

Bon, je reviens au cocktail (taxotère 4, avastin 3). Je suis l'infirmière en séchant mes larmes. Questions habituelles, pesée. Puis, salle d'attente. Puis Dr. Interne X qui m'appelle et qui disparaît par le temps qu'il me faut pour poser ma revue, prendre mes affaires, me lever, marcher et sortir de la salle d'attente. Ça m'énerve ! Là tu restes plantée au beau milieu du couloir … You hou ! On es-tu en train de jouer à cachette là ? Ça y est, je pense que c'est la troisième affaire que j'suis pas capable !!! A fini par sortir d'une des cabines pour m'indiquer où aller. J'étais contente parce que j'étais "prête". Je m'étais fait une liste des questions à poser, des papiers à signer, je m'étais bien organisée. YES !

Le bilan prévu commence la semaine prochaine. Je vais revoir ma reine des abeilles. J'ai hâte, parce qu'on va voir où on en est et j'ai un p'tit peu peur parce qu'on va voir où on en est. Mais quelque part, au fond de moi, je commence à voir le bout du tunnel. Donc, j'affronterai à nouveau scan et IRM et, enfoncerai un peu plus le budget de la sécu. Mes analyses sanguines sont OK, YES, ça veut dire pas de facteur de croissance des granulocytes, pas de piquouse et 535€ de plus dans les poches de la sécu. Direction chambre 6, où je me remets à pleurer en voyant les poches de soluté (!!!). De la fatigue je vous dis, de la fatigue !

C'est cool parce que je reçois maintenant l'avastin en une demi-heure, comparativement à la première et la deuxième fois, où j'avais été perfusée sur 1h½ et 1h, respectivement. Le taxotère se traîne toujours sur une heure, mais c'est parfait pour faire la sieste, ce que j'ai fait d'ailleurs. Moins cool, le réveil par l'alarme de la pompe du voisin, torse nu, la cinquante, avec "une odeur", à 1m. Retour en voiture, un peu dans la brume, mais assez OK pour aller faire une course essentielle, acheter des enveloppes because TOUTES les compagnies d'assurance de la France et TOUTES les administrations françaises me demandent de me justifier. C'est assez fatiguant, mais, c'est le prix à payer, qui, somme toute, est beaucoup moins élevé que pour beaucoup de familles américaines. Je règle l'essentiel et je garde le reste pour quand je serai moins fatiguée, et tout ça, avec juste un tout petit soupçon de culpabilisation, je m'améliore !

Ce qui est bien avec le cocktail, c'est qu'il est accompagné d'une petite cure de jouvence. La cortisone est effectivement de retour pour 2 ½ jours. Jeudi, j'étais donc assez en forme pour aller voir Dada qui m'a papouillé le crâne comme à son habitude. J'étais accompagnée de Céleste qui aura définitivement besoin de cours supplémentaires pour apprendre à ne pas courir derrière les chevaux. Un p'tit deux heures de rêve que j'ai dû récupérer le lendemain, et zou, grosse fatigue again. Pas de courriers mais des coups de fils aux cops, en regardant la télé et en me baladant sur la toile et en écrivant des courriels. Je suis multi-tasks, pas si pire pour une vieille cancéreuse de 45 ans !!!

Et zou !

Le vrai monde

Je suis privilégiée. Je suis UNE privilégiée.

En fait je ne me rends compte de ça que quand je sors de mon privilège. Bien sûr. Quand je vais en "excursion" dans le vrai monde, comme Joe Black qui vient prendre ses vacances chez les vivants.

Je viens de passer mes dernières "vacances" loin des palaces, des plages dorées et des planchers chauffés. Ça vous dit un petit méli-mélo ? Je sais, c'est probablement difficile à suivre, mon rituel et mes états d'âme, mes nos bureaux sont ouverts et je suis moi-même disponible en ligne pour tout éclaircissements.

Je vous disais donc que j'ai eu ma chimio ! Enfin. D'ailleurs, je suis certaine que beaucoup ont remarqué le léger retard de BHO lors de son investiture. Il attendait tout simplement que ma perf soit terminée. Un brave homme que ce Barack.

Et s'est empreinte de cet espoir conjugué, chimio, la paix dans le monde et égalité pour tous, que je suis ce mardi là, le 20.

Profitons-en pendant que cela passe parce que j'avoue avoir désenchantée un petit peu le lendemain. Je me suis levée, bon pied bon œil, pour IRM et autres. Mais, j'avais une idée en tête. Depuis le mois d'août que j'arpente cette colline, j'avais repéré une échoppe de jouets, qui fait aussi dans le chausson, les pantoufles quoi. Sauf que j'ai l'impression que les marchands de la colline sont plus là pour y tenir boutique que pour vraiment commercer, résultat la dite boutique est, ouverte un jour sur deux, et à partir de 15h30 …

Pour faire une histoire courte j'ai fini par acheter les chaussons, et bien sûr parce que j'en suis qu'à ma première cure, et que je reviendrai, deux boîtes de chocolats : une pour le personnel soignant et l'autre pour les "agents de service", nos techniciens de surface du Québec. Je suis pareille comme ma mère, quand j'ai des cadeaux je n'arrive pas à les garder, faut que je les donne. Je m'étais pourtant juré d'attendre le lendemain matin mais, pas capable. J'ai donc offert la première boîte à Mme Bacall pour qu'elle puisse la partager avec ses complices et une boîte à Mme Soleil pour ses amies agentes. Voilà, c'est fait. Sauf que … c'était sans compter sur. Sur quoi au juste ? La bêtise humaine, la connerie, l'envie, la méchanceté, les sept péchés capitaux …

N'y tenant plus, j'ai tout de même cherché à savoir si tout le monde avait eu sa pitance, sa ration, son morceau de Cancer Bitch, qui fera que la prochaine fois on se retrouvera comme des vieilles copines*. Et bien, je suis vite redescendue de mon nuage Obamanien pour remettre les pieds sur la colline de St-Cloud. La madame de nuit n'avait rien vu, rien su. On lui aurait caché les chocolats à l'insu de son plein gré ? Et voilà qu'elle commence à gémir, c'est toujours comme ça, nous, la nuit, on a rien, et patati et patata. M'en fout qu'elle ne soit pas contente, la nuit je dors. Mais là où elle a débordé c'est quand elle m'a demandé à qui j'avais offert la boîte, et, si ce n'était pas, par hasard, à l'infirmière de couleur. L'INFIRMIÈRE DE COULEUR. Vous rendez-vous compte !!! Et moi grosse conne, je n'ai pas su quoi répondre. Pourquoi, comme dans Amélie Poulain, il n'y aurait pas un coach pour me souffler les choses à dire à ces gens (en) blanc(s).

Je suis sortie, fumer, réfléchir, marcher. Mais l'espoir fait vivre et demain est un autre jour. Et en plus, puisque je connais l'histoire, c'en est une belle.

Et zou !

*Je voulais doucement dire que je fais des cadeaux parce que j'aime ça, parce que j'en ai reçu beaucoup aussi – merci mes matantes.

Et la suite …

Je vous la fait courte, puisqu'il n'est plus question maintenant que de migraine, maux de cou, nausées et de quelques vomissements. L'angoisse. L'angoisse.

Scanner à l'iode, rayons X tout du long et ponction lombaire en prime. En deux jours j'ai défoncé le budget de l'hôpital.

Mr.X., Junior et les Beaux sont venus me voir, sont venus me chercher de là où j'étais, du fond de mon trou, là où j'errais, du fond de mon hère, qui effraie bien sûr. Merci à Gotlib pour celle là.

J'ai peur, et toujours ces nausées, ces maux de tête, ce mal de cou. Qu'est-ce qui m'arrive ? Mon cerveau serait-il maintenant atteint ?

La qualité de la nourriture s'est grandement améliorée depuis que je suis à Huguenin, mais rien n'y fait. J'ai plus envie de rien. Je m'enfonce sans pouvoir compter sur vous puisque j'ai passé la journée de lundi à rechercher une connexion internet pour mes gémissements cybernétiques. Le téléphone existant toujours, j'appelle tous les gens, y compris ma nièce et mon neveu, prétendant bien sûr vouloir les aider. Mais je ne suis plus dupe, j'ai besoin d'eux. J'ai besoin de ma famille tricotée serrée.

Malgré tout, le quotidien m'appelle et j'ai contacté la mutuelle, j'ai écris mes cartes de remerciement pour le général, acheté un lait anti-desséchant pour la peau, c'est qu'on soigne nos coudes dans ma famille. Je me suis promenée, j'étais bien. Mon prochain examen n'étant que pour le lendemain, je me sentais libre.

Retour dans ma chambre, d'hôpital. On me cherche. On a une place, vite vite pour un autre examen, une IRM. Et hop ! Les vacances sont finies. Une IRM avec une migraine, la prochaine sera pour jeudi. Je présume que la chimio qui devait commencer mardi devra attendre aussi.

L'angoisse. Je me dis qu'à force de chercher, ils vont finalement finir par trouver quelque chose. Peut-être pas une masse, du tissu, mais peut-être quelques cellules qui se seraient échappées de ma colonne pour prendre le chemin de la moelle buissonnière.

Et tout ça, entrecoupé, toujours, de nuit de six heures, visitées. J'en peux plus.

Et zou quand même !

PET scan et autres barbarismes

Scan, PET-scan, IRM, scintigraphie.

Je dois dire que je deviens, malgré moi experte es exam.

Mes plus fidèles lecteurs sont déjà au courant du fonctionnement de l'IRM, mais qu'en est-il du PET, TEP en français (Tomographie par Émission de Positons) ? Tant qu'à passer tous ces examens, autant savoir ce qu'ils sont et comment ça marche.

Pour les plus jeunes, rappelons ici qu'un cancer n'est en réalité qu'une cellule qui s'ennuie et qui décide de se faire des amies en se divisant. Et, comme plus on est de fous, plus on rit, les divisions se multiplient et notre petite cellule solitaire est de plus en plus entourée. Le truc positif avec un cancer, c'est que ça bouffe, dans le sens où, comme le party est ben pogné, le buffet se doit d'être bien garni, principalement en glucose, le pétrole du corps humain. Vous l'aurez donc compris, c'est en détectant les zones du corps où il y a le plus d'activité métabolique qu'on peut arriver à découvrir où se trouve la teuff, c'est-à-dire, l'endroit où sont stockées les cellules de destruction massive, pour, vous l'aurez aussi compris, bien cibler l'attaque afin de minimiser les effets collatéraux, c'est à dire les pertes parmi les civils, ici, les cellules saines.

Voyez, c'est facile de s'instruire. Vous connaissez maintenant le principe du PET. Mais je sens parmi vous une soif de connaissance, donc je ne m'arrête pas ici.

Comment dénicher la cellule et sa gang? En remplaçant le glucose du buffet par du glucose auquel on a accroché un atome de fluor radioactif, du Canada Dry au lieu du champagne quoi ! Nos invitées, qui n'ont cesse de penser à se diviser et à festoyer, ni verront que du feu alors que le scan lui verra bien où se trouve la grande bouffe. En effet, le Canada Dry se digérant plus lentement que le glucose, il attire les convives plus longtemps autour de la table, se qui permettra au scan, d'identifier ainsi la position et de reconstruire le volume de la tumeur.

Et l'émission de positons me demandez-vous ? Puisque vous insistez.

Le glucose avec l'atome de fluor radioactif va se désintégrer en émettant un positon, l'antiparticule de l'électron. L'antiparti quoi ? L'antiparticule, c'est l'autre moitié du couple atomo-radioactif; un positon cherche son électron. C'est un couple, comme Laurel et Hardy ou Harold et Maude pour les vieux hippies de mon âge. Quand on a un positon, y'a son électron pas trop loin. Et comme c'est toujours l'amour fou entre ces deux-là, leur rencontre, matière et antimatière, produit littéralement des étincelles, un feu d'artifices, j'ai nommé 2 photons. Et c'est grâce à ces deux minuscules lumières qu'on arrive donc à localiser la tumeur.

Voilà, je vais me coucher moins niaiseuse ce soir ! Et un peu plus coupable … un examen coûtant entre 1000 et 1300€, mais bon, j'espère que c'est parce que je le vaux bien !

Et zou !

Ref : www.oncoprof.net

IRM-2

J'ai bien essayé d'écrire plus tôt, mais j'ai passé la journée avec un tournevis dans la bouche…

La preuve que l'IRM rend mes broches magnétiques… Bof, cela aurait pu être pire, oubliez pas que j'habite avec la voie ferrée derrière la maison.

Bon, tout va bien. On m'a injecté le truc-là, l'acide gonado-ésotérique. L'infirmier (gay?) m'a expliqué que c'était comme de la grenadine (sic) et que c'était pour mettre de la couleur. J'ai tout de suite imaginé un beau pipi rose. Après avoir enfilé la seyante mais néanmoins prévisible tunique de papier bleue et m'être fait "poser une ligne" (une aiguille dans la veine du coude avec, au bout, un petit tube relié à la seringue de grenadine), le gentil infirmier m'a conduit près de "THE MACHINE" (Welcome, dirons les fans de Pink Floyd) où, là, m'attendait le (gentil?) technicien. On m'a aidée à m'installer sur la table, drapée de bleue, avec une poire dans la main et des bouchons dans les oreilles. Et vive la techtonique!

Rapidement, parce que je savais que vous me poseriez la question. L'IRM, CKOI?

C'est un gros aimant qui aligne dans la même direction tous les atomes d'hydrogène du corps. Ensuite on les excite, dans mon cas une paire de chaussures fait l'affaire. Les atomes entrent en résonance et renvoient l'énergie en émettant un signal, capté et enregistré par un ordinateur. Tout ça est très bien expliqué dans le schéma suivant. J'imagine qu'ensuite on utilise la fameuse grenadine pour faire joli. Pour le reste, je vous épargne les détails sauf quand ils ont échappé la table et que j'ai senti ma colonne résonner.

Mais les résultats me direz-vous? Et bien heureusement que j'ai insisté parce que c'était le sempiternel: "le docteur vous expliquera tout ça". Le radiologue est venu me voir dans la cabine d'essayage pour me dire que l'IRM confirmait le diagnostic du scan de Poissy, c'est-à-dire, des tissus inflammés (ah! c'est à ça que sert la grenadine !) au niveau de la L5 augurant d'une métastase. WOUF, ça fesse, je ne me suis pas encore habituée à entendre le diagnostic. "A-t-on prévue la biopsie?" me demande t-il sur le même ton. Et là, la PEUR est revenue, et si ce n'était pas une métastase mais un cancer de l'os? Mais bon, j'en parlerai à Maya jeudi prochain. Mr.X m'attend, sagement dans la salle d'attente, je lui parle pas de mes craintes, ça sert à rien de l'énerver (il pourrait entrer en résonnance !).

En rentrant je suis allée voir Dada. Je dis bien voir parce qu'il n'a pas bougé du fond de son pré, accessoirement situé près de la mangeoire. J'ai eu beau agiter mon sachet plastique de canneberges séchées (cranberry – adaptation française) rien à faire, mais Gégé est venu me voir. Il a perdu un fer et a beaucoup maigri. Il est trop gentil Gégé, il se laisse mener par le bout du nez par les juments de la horde, qui elles sont bedonnantes.

Bon c'est pas tout ça, j'ai une scintigraphie demain !

Et hop !

IRM

Ca y est, je suis prête ! J'ai acheté mon "acide gadotérique", il ne me reste plus qu'à me faire injecter, en plus des 7 pilules et en plus la télé ne fonctionne pas ce matin et ça fait 3/4 d'heure que Mr.X est sur la hot line de "Free" qui nous dit d'appuyer sur "MacIntosh" ... trop compliqué ce matin.

Comment on va faire, pas de météo ce matin, va-t-on être obligés de regarder dehors pour voir s'il fait beau ?

Et mes broches (mon appareil orthodontique - adaptation française), vont-elles restées collées sur le gros aimant ?

Samdi

Les nouvelles sont bonnes, Dr. Mamours m'a dit que ma L5 était tout à fait en état de supporter mon poids, il n'a cependant pas parlé de mon caractère ...

En fait le système de santé français est tellement performant que j'ai du mal à me suivre tellement ça va vite … N'oubliez pas en effet que je viens du pays des grandes surfaces, là où les "clients" de l'assurance-maladie du Québec doivent impérativement voir un médecin généraliste avant de pouvoir "entrer" dans le système et où beaucoup de généralistes n'acceptent plus de nouveaux patients… faute de ressources. Y'a pas qu'en France que l'administration se mord la queue.

Donc, je vous raconte, c'est palpitant : 48 heures chrono …

Jeudi 21 août / 14h15 (en fait, il était même plus tôt … Maya a dû sauter le désert; des coings rôtis au miel d'acacia) - CRH

Mr. X m'accompagne, c'est l'homme idéal et GQ se trompe, il existe! Je l'ai marié! Et je l'ai rencontré sur internet, mais ça c'est une autre histoire. Elle regarde les résultats du scan de l'avant-veille, me fait déshabiller, me questionne, me taponne et finalement me demande de me rassoir. Me dit ne pas trop m'inquiéter et téléphone à son pote, le neuro-chir de l'hôpital de la banlieue d'à côté, le fameux Dr. Mamours qui peut me voir demain (oui oui, le lendemain !) à 10 heures.

Bon maintenant que c'est fait, on passe au reste, et croyez-moi, ER c'est de la p'tite bière à côté et tout ça sans qu'on me demande ni carte bleue, ni assurances. Un petit dosage, un p'tit IRM, un p'tit PET-Scan et voilà, et le tout servi avec le sourire, un jeudi de merde près de Paris, sous la pluie. Avec tous ces tests et les derniers arrêt-maladie, c'est sûr, cette année, le trou de la sécu sera à ma charge. Il doit au moins y avoir pour 10K€.

Et finalement elle m'explique qu'il s'agit vraisemblablement d'une métastase de mon premier cancer, c'est-à-dire un cancer du sein dans l'os et non pas un cancer de l'os (où la survie médiane est de 18 à 24 mois …). Ouf ! Le pronostic vital n'est pas engagé (quelle drôle de façon de dire que les chances de survie sont bonnes, me semble, quand c'est des bonnes nouvelles on s'organise pour que tout le monde comprenne). Et puis vraiment, si les détails scabreux vous intéressent, j'ai " une lésion ostéolytique du corps vertébral de L5 s'étendant dans le pédicule gauche avec une inflammation de la racine L5 gauche au niveau foraminal, en regard de la lésion ostéolytique" ainsi qu'une "discopathie sans signe de compression disco-radiculaire".

Vendredi / 12h30 - Hôpital F

C'est vrai que le Dr. Mamours avait 2h30 de retard mais franchement je ne vais pas commencer à me plaindre d'autant que les nouvelles sont bonnes, pas d'opération envisagée pour le moment, on attend les résultats des scans et hop! Le tour est joué. Comparativement au rhume d'homme je me dis que je suis passée proche encore une fois …

L'après-midi je rappelle ma butineuse (sur son numéro direct). Elle me dit que puisque j'aurai les résultats des tests mercredi, elle me prendra en plus de ses patients, jeudi, comme ça on peut avancer notre rendez-vous de décision thérapeutique de 5 jours.

Je vous le dit, j'ai pas le temps de suivre …