CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
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vendredi 4 septembre 2009

La fin des vacances… enfin

Vous me connaissez, la rectitude politique, le savoir-vivre hypocrite, les faux-semblants, y compris les perruques, c'est pas trop mon genre. Je serai donc assez directe et vous êtes prévenus. Y'é vraiment temps que les vacances s'achèvent, enfin celles de Junior. Je n'en peux-plus. Ça fait presque deux étés que je ne peux pas faire des "affaires" avec lui. L'an dernier on avait prévu une balade à cheval sur les plages d'Anguilla et des leçons de natation dans la mer des Caraïbes, cet été encore plus simple, une balade à vélo, un bowling, une partie de Wii. On lui avait aussi promis qu'on redécorerait sa chambre, le lit est arrivé depuis 3 semaines, toujours dans les cartons et obstruant les portes de son placard. Le bordel quoi. Je n'ai rien fait de tout ça, le mieux fût une séance de cinéma, avant-hier et deux descentes en luge d'été le week-end précédent. Pas fort pour 2 mois, soit environ 9 semaines, soit exactement 62 jours et 64 dodos. Je me sens coupable.

Je suis crevée, exténuée et, bon, ça y est je l'ai dit. Mon deuxième coming-out ! Je n'ose en parler à mes proches, de peur d'alourdir encore plus leur fardeau, votre fardeau. Car, n'oubliez pas que grâce à mes antennes spéciales, je vous "zespionne" et je sais que beaucoup pensent à moi et s'inquiètent, mais surtout, ne vous inquiétez pas ! Tout ce que je vis est "normal" pour la maladie et le traitement. Je vais bien. Je suis simplement fatiguée et j'ai perdu du poids. Rien de ben grave quand on pense à toutes les filles qui rêvent de perdre 4 ou 5 kilos ! J'avoue que j'ai du travail à faire là-dessus. J'aimerais bien reprendre 5kg, de muscle bien sûr et dans les fesses bien entendu puisqu'il s'agit d'un des trois atouts des "vraies" femmes (OK, OK, je l'ai pas encore digérée celle-là !). Je garderais bien les fines chevilles, les cuisses, (oui, oui, je fais maintenant du 38 !), tout en raffermissant mon dos, question d'être dans bien dans mon assiette, à pied et à cheval.

Bon, sérieusement, j'ai encore eu droit au merveilleux système de santé français (les Américains devraient s'en inspirer pour quelques mesures). Scan, Avastin, IRM et consultation, le tout en moins de deux semaines. Et avec le sourire, sauf la fois où j'ai oublié mon portefeuille et que je n'avais pas d'argent pour payer le stationnement. C'était mercredi de la semaine passée. Je me gare, me fais perfuser et reviens prendre ma voiture, qui sans être le modèle de l'année, est tout de même respectable. En revenant au stationnement, un gentil couple de têtes blanches a l'air un peu perdu devant le système de paiement à la barrière de sortie. Naturellement, aucune des personnes présentes dans les voitures qui font la queue n'est sortie pour proposer de l'aide, y'en a même un qui a klaxonné. Vous me connaissez, toujours le cœur sur la main, même après ma perfusion ! Je leur ai donc offert de les aider et je leur ai montré ce qu'il fallait faire. L'affaire fût réglée en moins de 30 secondes. Mes p'tits vieux étaient contents et moi aussi. J'avais fait une bonne action, je me sentais bien avec moi, j'étais de bonne humeur, il faisait beau, j'étais toute belle habillée en madame, sandales aux pieds et kératine jaunissante oblige, vernis rouge sang sur les 20 ongles. Cependant, détail superflu mais essentiel, j'avais laissé mon sempiternel sac à dos pour une véritable sacoche*. Sauf que … j'avais oublié de transférer le portefeuille.

Bon, OK, je n'ai pas trop l'air d'une clocharde, je suis blanche et je parle un excellent français avec un accent charmant. À priori même à St-Cloud je devrais être capable de "quêter" les 3,10 € manquant. J'avais quand même le "motton", (lire j'étais triste et désemparée). Une première dame se présente à la sortie, j'en profite pour lui demander un euro. Elle regarde dans son porte-monnaie, et j'entends à la fois le "cling-cling" et la dame qui me dit qu'elle n'a rien. Je la remercie les larmes au bord des yeux**. Je suis retournée dans mon char en braillant comme un veau, me mettre à l'abri et surtout, à l'air climatisé. Après 3 ou 4 kleenex, j'ai pris mes clés pis mon courage et je me suis approchée d'un couple de p'tits vieux , bien sur eux (la madame avait une sacoche Longchamps), qui arrivaient pour payer au guichet. Je leur explique la situation, changement de sac, pas de portefeuille, pas de carte, bref pourraient-ils m'aider ? Merci de noter encore une fois que j'étais bien habillée malgré mon foulard "chimio" sur la tête, qui était impossible à confondre avec une burqa. J'ai même pas eu le temps de finir de m'expliquer que le NON a fusé. Pas un "non" compatissant, non, un "non" : t'es qui toué ? Dérange-moué pas. Un "non" : casse-toi pauvre folle. Un "non" comme le douanier Polonais, un non "méchant", que j'ai pris comme une claque en pleine face, d'une façon un peu trop personnelle. Les sexagénaires s'étant éloignés, en passant la tête haute devant mes larmes dissimulées par le virus H1N1, je me suis empressée d'appuyer sur le bouton "aide" de la machine à payer le parking. Un monsieur avec un "accent" a pris le temps de m'écouter, de me rassurer et de me dire de prendre ma voiture et qu'il m'ouvrirait la barrière. Ouf ! On m'aime et en plus je peux sortir sans déranger Mr.X (une fille a son orgueil !). Le temps de me présenter à la barrière de sortie, une voiture passe devant moi, et qui je reconnais, les vieillards qui n'ont ignoré cinq minutes avant. Je suis derrière eux, je pleure toujours (les sphincters sont des muscles !) et je vois bien qu'ils ont un problème. Mais, na, je vais pas les aider, dois-je attendre une heure. Je peux être très, très têtue. Au bout de quelque temps, la vieille descend et vient vers ma voiture. Ma fenêtre était ouverte, elle s'approche et me dit, avec son même air dédaigneux : Ah ! C'est vous. Je ne l'ai pas laissé terminer et entre deux sanglots, je lui dit qu'ils m'avaient ignorée plus tôt et que maintenant ils n'avaient qu'à se débrouiller. Finalement, la vieille crisse est allée mettre de l'argent dans la machine et est revenue avec son ticket et ils se sont cassés. A mon tour, j'ai appuyé sur le bouton "aide", le gentil monsieur m'a tout de suite reconnue et m'a ouvert. La voiture des épais était toujours là, me bloquant sous la barrière. J'aimerais vous dire qu'une furieuse envie de klaxonner s'est emparée de moi mais non, au lieu de ça, je me suis sentie coupable de ne pas les avoir aidé. En fait, j'ai été aussi conne qu'eux. J'aurais dû leur apprendre la politesse à ces vieux cons. Bon, OK, la prochaine fois !

Hier, c'était le jour M, le jour où nous avons, Mr.X et moi, ma reine des abeilles. L'IRM a démontré une diminution de la prise de contraste, donc une augmentation du tissu cicatriciel ainsi qu'une augmentation de la calcification. Le PET quant à lui démontre toujours une fixation au niveau des vertèbres (rappelez-vous, le buffet !). Pour le reste, on va essayer d'autres antidouleurs puisque ceux que je prends sont excrétés par les reins et que c'est pas nécessairement une bonne chose avec l'Avastin. La fatigue, le "morning stiffness", l'angoisse, voire la dépression, sont les états pathologiques usuels vus chez les filles qui suivent le même traitement que moi, y'a donc pas à s'inquiéter, on est sur la bonne voie. Par ailleurs, je suis repartie pour six mois d'arrêt maladie. Il va vraiment falloir que je me trouve quelque chose à faire … Fée du logis ?

Et zou !
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*À ce sujet, lire l'excellent entrefilet d'Helen sur les sacs à mains et les sacoches.

**Rappelons ici pour le bénéfice du lecteur dilettante que l'auteure est en thérapie depuis on ne sait combien d'années, pour un problème "d'abandon" qui se traduit par une réaction surdosée par rapport à un stimulus dit "normal", en d'autres mots, il peut s'agir d'une hypersensibilité à des évènements courants. Cette hypersensibilité est souvent reliée à un état de fatigue extrême, notée surtout après des batailles administratives contre la sécu, la mutuelle, la prévoyance, la banque et l'assurance-rapatriement, (qui fort heureusement, furent toutes victorieuses). Cette fatigue peut aussi être causée par l'épuisement dû aux douleurs osseuses et articulaires, ces dernières étant les effets secondaires bien connus, et normaux, du Femara et devraient bientôt disparaître. Une autre source de fatigue peut être les crampes œsophagiennes et abdominales, empêchant souvent une nutrition normale, et/ou les crampes dorsales, probablement issues angoisses anxiogènes.

En cadeau pour ceux qui lisent jusqu'au bout : la première photo de mes cheveux ! Ils poussent et j'ai l'ai d'un poussin ...


mardi 23 septembre 2008

Being John Malkovich

Et hop, on monte. Et hop, on descend. Et hop, on monte. Et hop, on descend. Et hop, on monte… Bon, je pense que vous avez compris le principe. Je vis ma vie comme au Parc Belmont … forcément, j'ai mal au cœur.

Y'a une espèce de légende urbaine qui court et qui nous dit qu'avant de mourir on revoit sa vie défiler. C'est peut-être vrai … je sais pas. Mais ce dont je suis certaine, c'est qu'à ce moment il est trop tard pour y changer quelque chose. En bonne scientifique, je me pose donc la question à savoir, à quoi servirait ce "comportement" s'il ne sert pas à améliorer l'espèce? Par contre, si cette "vision" apparaît alors qu'il est encore temps d'y changer quelque chose, alors là, je crois que ce comportement pourrait éventuellement servir à l'évolution. Attention, je ne veux en aucun cas parler d'eugénisme mais bien d'éthologie et d'évolution dans le sens le plus biologique du terme.

J'ai un problème avec l'Abandon (avec un grand A), soit. Mais pourquoi? Pourquoi je n'arrive pas à gérer la détresse qui s'empare de moi quand je dois laisser quelqu'un ou quelque chose ou quelqu'animal? Quelque chose me dit que la culpabilité a à voir avec ça. Coupable d'abandonner parce moi je ne peux gérer l'abandon, hum, je sens que je tiens une piste là. Je me psychanalyse moi-même (ne pas oublier de m'envoyer une facture).

La dernière fois que je suis allée voir Stone, la semaine dernière, je ne me rappelle même plus quel jour, je l'ai chouchouté pendant près d'une heure. Ce (gros) estomac sur jambes n'étant en général pas très sensible à mes débordements émotifs et sanitaires, les accepte cependant de bonne grâce s'il peut s'adonner au même moment à son activité préférée; manger. Or, cette dernière fois, il n'a pas bougé d'un crin malgré une généreuse litière. Il s'est laissé faire, tout, sans brouter une brindille, il était … dans un autre état, et, j'aime à le croire, dans un état de plénitude telle que ma présence lui suffisait et qu'il n'avait plus besoin de paille… Et moi je fais quoi pour le remercier, je l'ignore, j'allais écrire je l'abandonne. Pas top ma fille.

Depuis que je vis ici je ne crois pas avoir développé le même genre de relations ni avec les gens, ni avec les animaux, ni même avec les choses. J'ai comme perdu mon échelle de valeur. J'ai d'la misère (du mal) à "valoriser", alors que c'est mon boulot (autre piste intéressante pour l'analyse, doubler mes honoraires). Il s'est passé tellement de choses depuis mon arrivée (ma fuite du Québec) que je n'arrive pas à démêler l'écheveau des causes de mon attitude actuelle.

Pour être claire, j'ai toujours été bipolaire, c'est juste que j'le savais pas ! Maintenant, je le sais, mais je ne l'accepte pas. J'ai honte. D'un côté, la communauté scientifique, celle à laquelle j'appartiens, définie la bipolarité comme était une maladie et préconise un traitement et de l'autre côté, la société, ma famille, les collègues, les potes, les copains, les amis, qui ne me semble pas accepter ces conclusions. Mais finalement, c'est aussi un peu le contraire; la majorité des gens reconnaissent la maladie, mais pas moi.

Je suis allée à un pot (5 à 7) de départ d'une collègue de travail la semaine dernière. Je n'y serais pas allée si je n'avais été que dépressive. Mais là, j'ai une VRAIE maladie, avec de VRAIES cicatrices, je suis donc véritablement malade! Et c'est ce que j'ai raconté à une autre collègue, en lui disant que maintenant que je n'avais plus de maladie honteuse, je pouvais enfin sortir. Elle m'a alors dit quelque chose; que le problème de honte était relié à moi et non aux autres … qu'il faut d'abord accepter sa maladie avant de prétendre à ce que les autres en fassent autant.

Une autre leçon de vie ! Un autre segment de vie que je verrai défiler devant moi. Est-il trop tard pour agir? Puis-je agir?