CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
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vendredi 4 septembre 2009

La fin des vacances… enfin

Vous me connaissez, la rectitude politique, le savoir-vivre hypocrite, les faux-semblants, y compris les perruques, c'est pas trop mon genre. Je serai donc assez directe et vous êtes prévenus. Y'é vraiment temps que les vacances s'achèvent, enfin celles de Junior. Je n'en peux-plus. Ça fait presque deux étés que je ne peux pas faire des "affaires" avec lui. L'an dernier on avait prévu une balade à cheval sur les plages d'Anguilla et des leçons de natation dans la mer des Caraïbes, cet été encore plus simple, une balade à vélo, un bowling, une partie de Wii. On lui avait aussi promis qu'on redécorerait sa chambre, le lit est arrivé depuis 3 semaines, toujours dans les cartons et obstruant les portes de son placard. Le bordel quoi. Je n'ai rien fait de tout ça, le mieux fût une séance de cinéma, avant-hier et deux descentes en luge d'été le week-end précédent. Pas fort pour 2 mois, soit environ 9 semaines, soit exactement 62 jours et 64 dodos. Je me sens coupable.

Je suis crevée, exténuée et, bon, ça y est je l'ai dit. Mon deuxième coming-out ! Je n'ose en parler à mes proches, de peur d'alourdir encore plus leur fardeau, votre fardeau. Car, n'oubliez pas que grâce à mes antennes spéciales, je vous "zespionne" et je sais que beaucoup pensent à moi et s'inquiètent, mais surtout, ne vous inquiétez pas ! Tout ce que je vis est "normal" pour la maladie et le traitement. Je vais bien. Je suis simplement fatiguée et j'ai perdu du poids. Rien de ben grave quand on pense à toutes les filles qui rêvent de perdre 4 ou 5 kilos ! J'avoue que j'ai du travail à faire là-dessus. J'aimerais bien reprendre 5kg, de muscle bien sûr et dans les fesses bien entendu puisqu'il s'agit d'un des trois atouts des "vraies" femmes (OK, OK, je l'ai pas encore digérée celle-là !). Je garderais bien les fines chevilles, les cuisses, (oui, oui, je fais maintenant du 38 !), tout en raffermissant mon dos, question d'être dans bien dans mon assiette, à pied et à cheval.

Bon, sérieusement, j'ai encore eu droit au merveilleux système de santé français (les Américains devraient s'en inspirer pour quelques mesures). Scan, Avastin, IRM et consultation, le tout en moins de deux semaines. Et avec le sourire, sauf la fois où j'ai oublié mon portefeuille et que je n'avais pas d'argent pour payer le stationnement. C'était mercredi de la semaine passée. Je me gare, me fais perfuser et reviens prendre ma voiture, qui sans être le modèle de l'année, est tout de même respectable. En revenant au stationnement, un gentil couple de têtes blanches a l'air un peu perdu devant le système de paiement à la barrière de sortie. Naturellement, aucune des personnes présentes dans les voitures qui font la queue n'est sortie pour proposer de l'aide, y'en a même un qui a klaxonné. Vous me connaissez, toujours le cœur sur la main, même après ma perfusion ! Je leur ai donc offert de les aider et je leur ai montré ce qu'il fallait faire. L'affaire fût réglée en moins de 30 secondes. Mes p'tits vieux étaient contents et moi aussi. J'avais fait une bonne action, je me sentais bien avec moi, j'étais de bonne humeur, il faisait beau, j'étais toute belle habillée en madame, sandales aux pieds et kératine jaunissante oblige, vernis rouge sang sur les 20 ongles. Cependant, détail superflu mais essentiel, j'avais laissé mon sempiternel sac à dos pour une véritable sacoche*. Sauf que … j'avais oublié de transférer le portefeuille.

Bon, OK, je n'ai pas trop l'air d'une clocharde, je suis blanche et je parle un excellent français avec un accent charmant. À priori même à St-Cloud je devrais être capable de "quêter" les 3,10 € manquant. J'avais quand même le "motton", (lire j'étais triste et désemparée). Une première dame se présente à la sortie, j'en profite pour lui demander un euro. Elle regarde dans son porte-monnaie, et j'entends à la fois le "cling-cling" et la dame qui me dit qu'elle n'a rien. Je la remercie les larmes au bord des yeux**. Je suis retournée dans mon char en braillant comme un veau, me mettre à l'abri et surtout, à l'air climatisé. Après 3 ou 4 kleenex, j'ai pris mes clés pis mon courage et je me suis approchée d'un couple de p'tits vieux , bien sur eux (la madame avait une sacoche Longchamps), qui arrivaient pour payer au guichet. Je leur explique la situation, changement de sac, pas de portefeuille, pas de carte, bref pourraient-ils m'aider ? Merci de noter encore une fois que j'étais bien habillée malgré mon foulard "chimio" sur la tête, qui était impossible à confondre avec une burqa. J'ai même pas eu le temps de finir de m'expliquer que le NON a fusé. Pas un "non" compatissant, non, un "non" : t'es qui toué ? Dérange-moué pas. Un "non" : casse-toi pauvre folle. Un "non" comme le douanier Polonais, un non "méchant", que j'ai pris comme une claque en pleine face, d'une façon un peu trop personnelle. Les sexagénaires s'étant éloignés, en passant la tête haute devant mes larmes dissimulées par le virus H1N1, je me suis empressée d'appuyer sur le bouton "aide" de la machine à payer le parking. Un monsieur avec un "accent" a pris le temps de m'écouter, de me rassurer et de me dire de prendre ma voiture et qu'il m'ouvrirait la barrière. Ouf ! On m'aime et en plus je peux sortir sans déranger Mr.X (une fille a son orgueil !). Le temps de me présenter à la barrière de sortie, une voiture passe devant moi, et qui je reconnais, les vieillards qui n'ont ignoré cinq minutes avant. Je suis derrière eux, je pleure toujours (les sphincters sont des muscles !) et je vois bien qu'ils ont un problème. Mais, na, je vais pas les aider, dois-je attendre une heure. Je peux être très, très têtue. Au bout de quelque temps, la vieille descend et vient vers ma voiture. Ma fenêtre était ouverte, elle s'approche et me dit, avec son même air dédaigneux : Ah ! C'est vous. Je ne l'ai pas laissé terminer et entre deux sanglots, je lui dit qu'ils m'avaient ignorée plus tôt et que maintenant ils n'avaient qu'à se débrouiller. Finalement, la vieille crisse est allée mettre de l'argent dans la machine et est revenue avec son ticket et ils se sont cassés. A mon tour, j'ai appuyé sur le bouton "aide", le gentil monsieur m'a tout de suite reconnue et m'a ouvert. La voiture des épais était toujours là, me bloquant sous la barrière. J'aimerais vous dire qu'une furieuse envie de klaxonner s'est emparée de moi mais non, au lieu de ça, je me suis sentie coupable de ne pas les avoir aidé. En fait, j'ai été aussi conne qu'eux. J'aurais dû leur apprendre la politesse à ces vieux cons. Bon, OK, la prochaine fois !

Hier, c'était le jour M, le jour où nous avons, Mr.X et moi, ma reine des abeilles. L'IRM a démontré une diminution de la prise de contraste, donc une augmentation du tissu cicatriciel ainsi qu'une augmentation de la calcification. Le PET quant à lui démontre toujours une fixation au niveau des vertèbres (rappelez-vous, le buffet !). Pour le reste, on va essayer d'autres antidouleurs puisque ceux que je prends sont excrétés par les reins et que c'est pas nécessairement une bonne chose avec l'Avastin. La fatigue, le "morning stiffness", l'angoisse, voire la dépression, sont les états pathologiques usuels vus chez les filles qui suivent le même traitement que moi, y'a donc pas à s'inquiéter, on est sur la bonne voie. Par ailleurs, je suis repartie pour six mois d'arrêt maladie. Il va vraiment falloir que je me trouve quelque chose à faire … Fée du logis ?

Et zou !
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*À ce sujet, lire l'excellent entrefilet d'Helen sur les sacs à mains et les sacoches.

**Rappelons ici pour le bénéfice du lecteur dilettante que l'auteure est en thérapie depuis on ne sait combien d'années, pour un problème "d'abandon" qui se traduit par une réaction surdosée par rapport à un stimulus dit "normal", en d'autres mots, il peut s'agir d'une hypersensibilité à des évènements courants. Cette hypersensibilité est souvent reliée à un état de fatigue extrême, notée surtout après des batailles administratives contre la sécu, la mutuelle, la prévoyance, la banque et l'assurance-rapatriement, (qui fort heureusement, furent toutes victorieuses). Cette fatigue peut aussi être causée par l'épuisement dû aux douleurs osseuses et articulaires, ces dernières étant les effets secondaires bien connus, et normaux, du Femara et devraient bientôt disparaître. Une autre source de fatigue peut être les crampes œsophagiennes et abdominales, empêchant souvent une nutrition normale, et/ou les crampes dorsales, probablement issues angoisses anxiogènes.

En cadeau pour ceux qui lisent jusqu'au bout : la première photo de mes cheveux ! Ils poussent et j'ai l'ai d'un poussin ...


lundi 25 août 2008

Sept

C'est le nombre de pilules que je prends le matin, merci l'industrie pharmaceutique! On dira ce qu'on voudra, c'est un peu grâce à la puissance de ces multinationales que la vie s'allonge et s'emmieute.

Va falloir que je pense à changer mon lit et à appeler un plombier, ça fait plus de 3 ans que la toilette de la salle de bain de notre chambre à coucher ne fonctionne pas, je crois que c'est un record.
En fait, il est plus facile de prendre rendez-vous avec un neuro-chir italien qu'avec un plombier, français ou polonais…

Le soleil brille se matin, ça fait du bien après le déluge de ce week-end. Mr.X a fait du feu dans la cheminée. Je me serais crue à Val Morin ou à St-Adèle, la neige en moins mais l'humidité en double.

Je dois absolument sortir le bout de ma colonne aujourd'hui. Il faut que j'aille voir Dada Stone. Il est en vacances, au pré mais il y est entré boiteux, un suros sur le postérieur droit.

Je bois des tonnes de cafés, je fume des kilos de tabac, je mange des litres de fraises Tagada, que voulez-vous, j'aime vivre dangereusement …

J'ai fait une Dépakinémie avant de partir en vacances, ça fait des années que je me traîne sous le seuil thérapeutique … un point de plus pour l'équipe Placebo, c'est peut-être pour ça que …

Allez hop, un petit souvenir d'Anguilla pour nous remonter le moral et faire plaisir à Mme PitPit …

samedi 23 août 2008

20 toute 2008

C'est reparti, j'ai droit à un tour gratis dans la grande roue de la vie.

Voici donc, l'histoire de ma vie, en "internet-reality" …

Née à Montréal (d'une famille normale ...) en 1963, j'habite la région parisienne depuis 12 ans. J'ai 45 ans, et la famille "H" se compose d'un mari (Mr.X), d'un garçon "doué" (Junior) et d'un cheval (Stone).

J'ai été dépistée, opérée, chimiotraitée et irradiée (oui oui, tout ça pour moi !) en 2006, pour une tumeur localisée dans mon sein gauche.

Tout allait bien jusqu'au spectacle de Céline Dion (avec son mari Réné) à Paris, en mai dernier. Céline n'a rien à voir là-dedans, mais c'est pour me rappeler la date, ce dont je ne me souviens plus par ailleurs.

Finalement, je me suis décidée et j'ai consulté la semaine dernière pour ce que je croyais être une simple (mais douloureuse) atteinte sciatique. De plus, mon corps, décidé à me pourrir la vie chaque fois que je prends des vacances (3/3 depuis l'été 2006), a sournoisement profité de ces quelques moments de bonheur; toute la petite famille réunie sur une des plus belles pages du monde, les Anguillais de Rendez-Vous Bay se reconnaîtront.

Je vous épargne la suite, sauf un seul détail ...

Je positivise (j'ai la positive attitude - adaptation française) et je me dis que mon mari (Mr.X) a bien fait de prendre l'assurance "rapatriement sanitaire" ! Du coup, dimanche matin notre limousine (l'Ambulance …) nous a conduit à l'aéroport et nous avons eu droit à un vol de huit minutes au-dessus du détroit séparant Anguilla et St-Martin, en jet privé (bon ok, en coucou à moteurs), et Junior a pu voir de ses yeux et du haut de ses 9 ans et nos 3000 pieds d'altitude, des images dignes de Yann-Arthus Bertrand.

Attendez ! La suite est meilleure.

J'ai aussi eu droit à un vol Air France, direct, et en business class s'il-vous-plait; avec foie gras, champagne et siège inclinable à 180°.

Alors que Mr. X et Junior se sont tapés les quatre valises (enfin pas pour longtemps puisque aujourd'hui, mercredi, les dites valises ne sont toujours pas de retour) et le vol avec 3 heures de retard dû à un bagagiste ayant, par mégarde, oublié qu'il avait une clope ALLUMÉE au bec, alors qu'il se tenait directement dessous le DÉTECTEUR DE FUMEURS situé dans la soute à bagages. Heureusement les ingénieurs ont prévu le coup et des extincteurs à CO2 n'ont pas tardé à déverser leur mousse sur l'étourdi, mais néanmoins coupable, bagagiste, prestement identifié.

Qu'à cela ne tienne, les hommes de la famille "H" ont des couilles (du moins pour ces deux-là) et ont remonté leurs manches et les marches de la passerelle pour finalement décoller et atterrir 50 minutes plus tard en "République" (République Dominicaine – adaptation française). Pour le reste, pas de pépin (sauf pour valises qui demeurent dans le continuum espace-temps) avec à l'intérieur, bien sûr, toute ma panoplie d'antidouleurs …

Pour faire une histoire courte (Courage! C'est presque fini), c'est hier, mardi, 24h après mon atterrissage à Roissy que j'ai pris une claque, une crisse de claque (comme Charlebois dans Lindbergh). J'ai pas vraiment compris l'expression du visage de l'interne des urgences hier soir, jusqu'au moment où j'ai compris que je ne voulais pas comprendre, alors tout est devenu clair. Vous comprenez?

Panique, peur, tristesse, peur, douleur, peur, peur, peur, PEUR

Et puisqu'on y est, CULPABILITÉ … Peut-être n’avais-je pas été assez punie avec le cancer primaire? M’en étais-je trop moqué ? Avais-je été trop " désinvolte" ? J'ai effectivement bien supporté (aimé?) cet épisode de ma vie...

Bon je garde le reste pour mes Psy, Freud et Monica, et je fais ici référence à L'Italienne et non l'Américaine.

Vive le système de santé français !! J'ai un RDV demain avec Maya, mon oncologue.

A bientôt pour la suite !