CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
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lundi 5 octobre 2009

Je suis le no. 6

Vous vous souvenez de la fin ? Pendant tous les épisodes le no.6 demande au no.2 qui est le no.1 et au dernier épisode on apprend que finalement le no.6 est le no.1. C'est un peu comme dans "Volte face" où le méchant devient le bon et vice-versa sauf que dans "Le prisonnier" c'est la même personne … Dans ces années là, les séries étaient assez psychédéliques et cherchaient à nous faire réfléchir même si on comprenait pas vraiment. Désolée de vous avoir révélé la fin mais c'est un peu comme ça que je me sens. Je suis ma propre prisonnière.

Bon, OK, je dois me reposer, je sais. Si je suis plus de trois ou quatre heures hors de mon fauteuil, je dois dormir au moins deux heures ! Mais j'ai eu une période cet été où j'ai fait tout le ménage et la lessive. Là, j'arrive à peine à faire mon lit un jour sur deux. Je profite de ma convalescence pour ne rien faire, sauf regarder la télé et jouer au sudoku (je suis devenue presque imbattable), mais bon j'aimerais tellement avoir le goût de faire autre chose, parce qu'au fond de moi je suis persuadée qu'il n'y a que moi pour me donner un esti d'gros coup d'pied au cul !!! Pis faire des affaires, au moins une ou deux par jour, c'est pas la fin du monde, mais je m'en fais une montagne, j'angoisse, j'me fais des sudokus pour passer les journées. Wow ! Si ça c'est pas le fond, on est au moins dans le 11 pieds et demi là ! (les piscines au Québec, font en général 12 pieds de de "creux", i.e. de profondeur).

Heureusement que la Fabulous elle est là. Elle m'oblige à manger, à sortir, à faire au moins une affaire par jour. C'est mon coach de vie ! Elle vient bosser chez moi et me donne l'espoir qu'un jour ma vie redeviendra un peu plus normale, un peu plus comme elle était avant K2, l'espoir qu'un jour je retrouverai le goût de travailler et qu'enfin je pourrai le faire de manière intelligente, en bossant moins et en me rendant à mes RDV chez l'oncologue. Je suis tellement prisonnière de moi, de mes counneries …

J'ai vu ma généraliste qui m'a fait passer des rayons X et des échos des épaules. J'ai fait les examens et j'ai une tendinite à chacune des épaules, qui me réveillent à toutes les fois que je change de positions la nuit. J'ai les résultats, je sais qu'au vu des résultats elle me prescrira de la physio (kinésithérapie) et je suis sûre que cela me fera du bien parce que 1) ça va soulager mes douleurs, 2) avoir deux RDV chez le kiné par semaine vont me faire sortir du "village" et 3) me poussera à me muscler un peu pour m'aider à vraiment remonter à cheval. C'est simple non ? Alors pourquoi je ne le fais pas ? Bien, parce que la fois où je suis allée voir ma généraliste je lui ai dit que je lui ferais un résumé sur les marqueurs tumoraux des cancers du sein… Pourquoi j'ai dit ça ? J'ai commencé la journée même, en deux heures j'avais assez d'info et j'avais compris les grandes lignes. Ça fait trois semaines et depuis, pschitt, j'ai rien fait de plus et là j'ai honte de la rappeler même si j'ai de plus en plus mal aux bras. Je suis ma propre prisonnière.

Je me suis mise dans ma bulle depuis que je vais physiquement mieux, ou entouka, depuis que je sais que les douleurs scapulaires sont dues à des tendinites plutôt qu'à des métastases et que je ne retournerai pas travailler avant six mois. Je me sens tellement fatiguée et … déprimée. Encore une fois, je me soigne j'ai vu Freud vendredi dernier. Avec lui c'est encore pire (mieux ?) il ne me voit pas reprendre le travail avant un an … Il va falloir que je trouve quelque chose pour "m'évader" sinon je risque vraiment de devenir une accro des Feux de l'amour et d'Euro Shopping ! Mon bon Freud m'a donc dit que je pouvais me donner le droit de jouer au sudoku et de regarder "Les Experts" de toutes les villes des États-Unis, il appelle ça "décrocher", vite faut que je me trouve un bouquin là-dessus ! Je suis tout de même passée au travers de quelque chose de grave, que j'avais failli mourir sur le billard (Ah! Le torrieu, il a lu le rapport de chirurgie), que depuis trois ans je me suis quand même tapé (ainsi que Mr.X et surtout le jeune Junior), un cancer, la vente de 3M pharma où je travaillais (45 min A/R en voiture), mon licenciement par l'acheteur, le début d'un nouveau travail chez Sanofi-Aventis (3h A/R auto ou train), super intéressant mais m'en demandant plus que je pouvais en donner, un mois plus tard, le décès de mon père, les ennuis de Junior à l'école du village et finalement son "placement" comme interne, au moins dans une bonne école qui reconnaît les différences de "Mon Zèbre".

Justement, le Junior … Dimanche dernier 10 minutes avant son départ pour Poularde, il nous dit que "Mitaine de Fer" lui avait dit de se munir d'une robe chambre. Vendredi, après Freud, je suis donc allée le chercher au car, à la place Dauphine et nous avons pris l'habitude de prendre un goûter sur une terrasse ou au resto si mon envie de fumée est répressible. Afin de joindre l'utile à l'agréable, je l'ai donc amené magasiner à La Défense, qui est selon Junior, la huitième merveille du monde, surtout les escalators. En fait, je vous raconte ici quelque chose qui m'a rendue vachement fière de mon fils, et ce n'est parce que c'est mon fils que je dis ça !). A la caisse devant nous il y avait une madame qui a échappé deux pots de bouffe à bébé par terre, dégueu. Ben, il a offert de l'aide à la dame avant même que je lui propose. Il est pas top mon fils !!! On a donc trouvé la robe de chambre en question, sans bouton parce qu'il paraît que mon Zèbre est un peu lent avec les tâches manuelles en général et le boutonnement des boutons en particulier. Il m'a même accompagnée au rayon fournitures scolaires et m'a regardée pendant au moins 10 minutes pendant que je choisissais trois ou quatre stylos dont je n'avais absolument pas besoin. Ensuite on est allé chez Paul, l'institution pâtissière de Paris, de la France et même peut-être de Navarre où le Junior, du chocolat jusque dans les oreilles, me disait comment j'étais la meilleure mère du monde parce que je l'avais amené au Parking du centre commercial de La Défense !

Le soir à la maison, quand vint le moment du coucher … il voulait aller à l'orphelinat et changer de famille. As usual …

Et zou !


vendredi 4 septembre 2009

La fin des vacances… enfin

Vous me connaissez, la rectitude politique, le savoir-vivre hypocrite, les faux-semblants, y compris les perruques, c'est pas trop mon genre. Je serai donc assez directe et vous êtes prévenus. Y'é vraiment temps que les vacances s'achèvent, enfin celles de Junior. Je n'en peux-plus. Ça fait presque deux étés que je ne peux pas faire des "affaires" avec lui. L'an dernier on avait prévu une balade à cheval sur les plages d'Anguilla et des leçons de natation dans la mer des Caraïbes, cet été encore plus simple, une balade à vélo, un bowling, une partie de Wii. On lui avait aussi promis qu'on redécorerait sa chambre, le lit est arrivé depuis 3 semaines, toujours dans les cartons et obstruant les portes de son placard. Le bordel quoi. Je n'ai rien fait de tout ça, le mieux fût une séance de cinéma, avant-hier et deux descentes en luge d'été le week-end précédent. Pas fort pour 2 mois, soit environ 9 semaines, soit exactement 62 jours et 64 dodos. Je me sens coupable.

Je suis crevée, exténuée et, bon, ça y est je l'ai dit. Mon deuxième coming-out ! Je n'ose en parler à mes proches, de peur d'alourdir encore plus leur fardeau, votre fardeau. Car, n'oubliez pas que grâce à mes antennes spéciales, je vous "zespionne" et je sais que beaucoup pensent à moi et s'inquiètent, mais surtout, ne vous inquiétez pas ! Tout ce que je vis est "normal" pour la maladie et le traitement. Je vais bien. Je suis simplement fatiguée et j'ai perdu du poids. Rien de ben grave quand on pense à toutes les filles qui rêvent de perdre 4 ou 5 kilos ! J'avoue que j'ai du travail à faire là-dessus. J'aimerais bien reprendre 5kg, de muscle bien sûr et dans les fesses bien entendu puisqu'il s'agit d'un des trois atouts des "vraies" femmes (OK, OK, je l'ai pas encore digérée celle-là !). Je garderais bien les fines chevilles, les cuisses, (oui, oui, je fais maintenant du 38 !), tout en raffermissant mon dos, question d'être dans bien dans mon assiette, à pied et à cheval.

Bon, sérieusement, j'ai encore eu droit au merveilleux système de santé français (les Américains devraient s'en inspirer pour quelques mesures). Scan, Avastin, IRM et consultation, le tout en moins de deux semaines. Et avec le sourire, sauf la fois où j'ai oublié mon portefeuille et que je n'avais pas d'argent pour payer le stationnement. C'était mercredi de la semaine passée. Je me gare, me fais perfuser et reviens prendre ma voiture, qui sans être le modèle de l'année, est tout de même respectable. En revenant au stationnement, un gentil couple de têtes blanches a l'air un peu perdu devant le système de paiement à la barrière de sortie. Naturellement, aucune des personnes présentes dans les voitures qui font la queue n'est sortie pour proposer de l'aide, y'en a même un qui a klaxonné. Vous me connaissez, toujours le cœur sur la main, même après ma perfusion ! Je leur ai donc offert de les aider et je leur ai montré ce qu'il fallait faire. L'affaire fût réglée en moins de 30 secondes. Mes p'tits vieux étaient contents et moi aussi. J'avais fait une bonne action, je me sentais bien avec moi, j'étais de bonne humeur, il faisait beau, j'étais toute belle habillée en madame, sandales aux pieds et kératine jaunissante oblige, vernis rouge sang sur les 20 ongles. Cependant, détail superflu mais essentiel, j'avais laissé mon sempiternel sac à dos pour une véritable sacoche*. Sauf que … j'avais oublié de transférer le portefeuille.

Bon, OK, je n'ai pas trop l'air d'une clocharde, je suis blanche et je parle un excellent français avec un accent charmant. À priori même à St-Cloud je devrais être capable de "quêter" les 3,10 € manquant. J'avais quand même le "motton", (lire j'étais triste et désemparée). Une première dame se présente à la sortie, j'en profite pour lui demander un euro. Elle regarde dans son porte-monnaie, et j'entends à la fois le "cling-cling" et la dame qui me dit qu'elle n'a rien. Je la remercie les larmes au bord des yeux**. Je suis retournée dans mon char en braillant comme un veau, me mettre à l'abri et surtout, à l'air climatisé. Après 3 ou 4 kleenex, j'ai pris mes clés pis mon courage et je me suis approchée d'un couple de p'tits vieux , bien sur eux (la madame avait une sacoche Longchamps), qui arrivaient pour payer au guichet. Je leur explique la situation, changement de sac, pas de portefeuille, pas de carte, bref pourraient-ils m'aider ? Merci de noter encore une fois que j'étais bien habillée malgré mon foulard "chimio" sur la tête, qui était impossible à confondre avec une burqa. J'ai même pas eu le temps de finir de m'expliquer que le NON a fusé. Pas un "non" compatissant, non, un "non" : t'es qui toué ? Dérange-moué pas. Un "non" : casse-toi pauvre folle. Un "non" comme le douanier Polonais, un non "méchant", que j'ai pris comme une claque en pleine face, d'une façon un peu trop personnelle. Les sexagénaires s'étant éloignés, en passant la tête haute devant mes larmes dissimulées par le virus H1N1, je me suis empressée d'appuyer sur le bouton "aide" de la machine à payer le parking. Un monsieur avec un "accent" a pris le temps de m'écouter, de me rassurer et de me dire de prendre ma voiture et qu'il m'ouvrirait la barrière. Ouf ! On m'aime et en plus je peux sortir sans déranger Mr.X (une fille a son orgueil !). Le temps de me présenter à la barrière de sortie, une voiture passe devant moi, et qui je reconnais, les vieillards qui n'ont ignoré cinq minutes avant. Je suis derrière eux, je pleure toujours (les sphincters sont des muscles !) et je vois bien qu'ils ont un problème. Mais, na, je vais pas les aider, dois-je attendre une heure. Je peux être très, très têtue. Au bout de quelque temps, la vieille descend et vient vers ma voiture. Ma fenêtre était ouverte, elle s'approche et me dit, avec son même air dédaigneux : Ah ! C'est vous. Je ne l'ai pas laissé terminer et entre deux sanglots, je lui dit qu'ils m'avaient ignorée plus tôt et que maintenant ils n'avaient qu'à se débrouiller. Finalement, la vieille crisse est allée mettre de l'argent dans la machine et est revenue avec son ticket et ils se sont cassés. A mon tour, j'ai appuyé sur le bouton "aide", le gentil monsieur m'a tout de suite reconnue et m'a ouvert. La voiture des épais était toujours là, me bloquant sous la barrière. J'aimerais vous dire qu'une furieuse envie de klaxonner s'est emparée de moi mais non, au lieu de ça, je me suis sentie coupable de ne pas les avoir aidé. En fait, j'ai été aussi conne qu'eux. J'aurais dû leur apprendre la politesse à ces vieux cons. Bon, OK, la prochaine fois !

Hier, c'était le jour M, le jour où nous avons, Mr.X et moi, ma reine des abeilles. L'IRM a démontré une diminution de la prise de contraste, donc une augmentation du tissu cicatriciel ainsi qu'une augmentation de la calcification. Le PET quant à lui démontre toujours une fixation au niveau des vertèbres (rappelez-vous, le buffet !). Pour le reste, on va essayer d'autres antidouleurs puisque ceux que je prends sont excrétés par les reins et que c'est pas nécessairement une bonne chose avec l'Avastin. La fatigue, le "morning stiffness", l'angoisse, voire la dépression, sont les états pathologiques usuels vus chez les filles qui suivent le même traitement que moi, y'a donc pas à s'inquiéter, on est sur la bonne voie. Par ailleurs, je suis repartie pour six mois d'arrêt maladie. Il va vraiment falloir que je me trouve quelque chose à faire … Fée du logis ?

Et zou !
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*À ce sujet, lire l'excellent entrefilet d'Helen sur les sacs à mains et les sacoches.

**Rappelons ici pour le bénéfice du lecteur dilettante que l'auteure est en thérapie depuis on ne sait combien d'années, pour un problème "d'abandon" qui se traduit par une réaction surdosée par rapport à un stimulus dit "normal", en d'autres mots, il peut s'agir d'une hypersensibilité à des évènements courants. Cette hypersensibilité est souvent reliée à un état de fatigue extrême, notée surtout après des batailles administratives contre la sécu, la mutuelle, la prévoyance, la banque et l'assurance-rapatriement, (qui fort heureusement, furent toutes victorieuses). Cette fatigue peut aussi être causée par l'épuisement dû aux douleurs osseuses et articulaires, ces dernières étant les effets secondaires bien connus, et normaux, du Femara et devraient bientôt disparaître. Une autre source de fatigue peut être les crampes œsophagiennes et abdominales, empêchant souvent une nutrition normale, et/ou les crampes dorsales, probablement issues angoisses anxiogènes.

En cadeau pour ceux qui lisent jusqu'au bout : la première photo de mes cheveux ! Ils poussent et j'ai l'ai d'un poussin ...