CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
Line

vendredi 24 avril 2009

Chassez le naturel …


Je sais, je tarde à écrire. Je suis enragée, en colère, j'ai ben d'la misère à avaler la pilule, faut dire que j'en prends déjà pas mal, ha ! ha! ha!

Quand on a acheté la maison, on a pris une assurance santé. C'est-à-dire qu'après 3 mois d'arrêt maladie, une compagnie d'assurance prend en charge la moitié du prêt. Sauf que … vous connaissez les assurances, on les paye mais le contraire est plus difficile à obtenir. Lors du premier épisode, il n'y avait eu aucun problème, nous avons été payés en temps et en heure. Mais aujourd'hui, c'est une autre affaire. La banque a changé les règles et nous sommes maintenant pris dans les pièges administratifs en tout genre. Bof, c'est pas si pire que je me dis, ce n'est que de l'argent pis de toutes façons, cela devrait se régler un jour, tout comme le remboursement des frais de rapatriement de notre voyage d'août dernier, ils ont encore perdu notre dossier…

L'assurance de la banque me demande de justifier mon arrêt-maladie en m'obligeant à rencontrer un "médecin-expert". Bon, OK, y'a pas mort d'homme, mais c'est juste que ça me fait chier, c'est toute, d'avoir à justifier que je suis malade et pas seulement devant l'assurance-maison mais aussi devant l'assurance-maladie de France qui me demande aussi de me justifier parce que ça fait six mois que je suis arrêtée. Me semble que se battre contre la maladie, c'est déjà pas mal, pourquoi faut-il encore en rajouter une couche ou deux ?

À la limite, je peux comprendre, c'est d'ailleurs un peu mon métier. Non, pour être honnête, c'est pas ça qui me fait le plus de peine. Non, c'est plutôt la copie du compte-rendu des réunions de concertation pluridisciplinaire de l'hôpital des cancéreuses, document exigé par "l'expert" de l'assurance, où c'est écrit que j'ai des lésions ailleurs. Je ne peux plus faire semblant de les ignorer, de faire comme si je n'avais pas compris, comme si j'avais pas entendu. C'est écrit maintenant. J'ai d'autres lésions, certes confinées dans la colonne, mais quand même … Les vertèbres D11, D12, L3 et S1 seraient aussi atteintes. J'ai ben d'la misère à positiver là-dessus, j'arrive même pas à trouver une bonne blague du genre ; si on remplace toutes ces vertèbres par des cages en titane, vais-je être la nouvelle femme bionique, est-ce que je pourrai prendre l'avion sans être arrêtée par les portiques anti-terroristes ? Si vous trouvez mieux, n'hésitez pas, je suis preneuse et j'ai vraiment envie de rire un bon coup.

Mais bon, tout n'est pas noir. J'ai eu une IRM vendredi dernier et une scintigraphie et un scan mardi. Lors de ma chimio de mercredi, j'ai encore joué à la cachette avec l'interne, celle qui a une espèce de couche sur la tête (ah ! les religions …). J'étais de bonne humeur, le soleil brillait, et je n'avais pris que 60mg de codéine à cette heure. Elle m'a dit qu'elle avait déjà les résultats de mes examens et que tout était en régression, mais qu'il en restait encore partout, y compris sur le p'tit boutte de la L5 qu'ils n'ont pas réussi à enlever, y compris sur la L2 cimentoplastée, y compris sur les autres, et ce aux trois quarts de la chimio et après la radio. J'ai ben d'la misère à prendre ça comme une bonne nouvelle vu que mes douleurs augmentent de jour en jour … Encore un paradoxe de la médecine ???

Et là, tout se bouscule dedans moi et dans ma tête en particulier. Quel avenir ai-je ? Comment vais-je pouvoir continuer à travailler avec trois heures de transport par jour alors que je ne peux tenir assise ou debout que deux ou trois heures par jour ? Vais-je pouvoir un jour remonter à cheval ? Faire de la bicyclette ? Baiser ?

Si vous avez des idées, please let me know …

Et zou !

PS: Un immense merci à tous ceux qui me poussent au cul, y compris les anonymes qui ont probablement eu vent de mon sale caractère. On se protège comme on peut !!!

vendredi 10 avril 2009

Observons ensemble


Comme la majorité des gens de mon âge, parce qu'aujourd'hui avec toutes ces familles recomposées on peut plus savoir, la Sister et moi avons eu deux grands-mères. Notre grand-mère paternelle se prénommait Simonne et habitait trois maisons plus bas sur la rue, et c'est pourquoi nous l'appelions "Mimi en bas". Notre autre grand-mère, Valentine, habitait à 18 km, sur la Rive-sud de Montréal, à St-Hubert. À cette époque c'était encore la campagne. Alors devinez comment on l'appelait ? Tout juste ! "Mimi en campagne". Une des affaires que j'aimais chez elle c'était la collection de "Sélection du Reader's Digest" et plus particulièrement la chronique "Rions ensemble" ! Hey que c'est kétaine comme titre …

J'ai eu mon quatrième cocktail taxotère/avastin la semaine dernière, le mercredi. Jeudi, je pétais la forme (merci cortisone !). C'est vendredi que le bordel a commencé. Attention ! J'écris pas pour me plaindre là, mais bien pour vous faire un compte-rendu observationnel de ce qui m'arrive, et ce, avec toute l'objectivité dont vous me savez capable.

Vendredi, les doigts ont commencé à me bruler. J'arrivais même plus à éteindre mes cigarettes ! J'ai dû utiliser la méthode "deuxième mégot". Je ne pouvais plus saisir quoi que ce soit, avec, en plus, la peau qui pelait. J'étais comme le Petit Poucet, on pouvait me suivre à la trace grâce à mes squames. Nos acariens vont s'en donner à cœur joie. Quant aux ongles, je vous dis simplement qu'ils ont doublé d'épaisseur et qu'ils ont pris une superbe teinte jaune nicotine, comme si je fumais avec chacun d'entre eux. Et, à partir de dimanche, cette hypersensibilité s'est transformée en hyposensibilité. D'un extrême à l'autre. Bizarre, ça me fait penser à quelqu'un... Je me retrouve donc aujourd'hui avec des bouts de doigts totalement insensibles. J'ai toute essayé, le feu, le verre cassé, le métal en fusion et je ne sens toujours rien. Le seul moyen de m'en rendre compte c'est quand je commence à fleurer le brûlé ! Entouka, c'est hyper pratique pour la couture, je n'ai plus besoin de dé avec toute la corne que j'ai.

Bon, ça c'est pour les mains. Pour ce qui est des pieds, c'est assez bizarre. Je crois que la croissance de mes ongles d'orteils s'est arrêtée. En effet, je ne me suis pas coupé les ongles depuis le début de la chimio. Tant mieux, puisque j'avoue avoir perdu un peu de ma légendaire flexibilité, j'arrivais à mettre mon pied droit derrière la nuque ! A cela, j'ajoute les fourmis et leurs petits cheminements, surtout dans mon talon gauche et ma cheville droite. Pas de chicane, la droite et la gauche m'agaçant également dedans mon corps.

J'ai quelques cheveux, les résistants parmi les résistants, qui ont commencé à repousser, ça fait que je recommence à ressembler à Tchernobyl. Je suis tête nue la plupart du temps sauf quand je sors, pour ne pas effrayer les enfants. Mais dedans chez nous, je suis tête à l'air. L'autre soir j'étais avec Mr.X. pis on avait pesé sur le bouton "on rêve en couleurs" et je lui disais que dans moins d'un an j'en aurai fini avec mes broches pis que j'aurais des belles dents blanches et alignées ! Et lui d'ajouter … et des cheveux ! Une autre qu'il m'a sortie hier soir alors que je buvais mon verre de jus d'orange dilué et plein à ras bord : décidemment mieux vaut avoir un cancer que le Parkinson. Maudit que je l'aime !

J'ai toujours un peu de mal côté appareil digestif. Ben oui. C'est encore la saison du muguet. J'ai aussi des "brulements" d'estomac que je soulage grâce à mes Rolaids importés directement de Chateauguay. Pour ce qui est des crampes, quand j'arrive à distinguer si elles sont causées par l'angoisse ou par la digestion, je prends respectivement soit de l'alprazolam, soit du bromazepam et du phloroglucinol et de l'oméprazole.

Pour finir, je dois quand même vous parler de mon dos. Je marche de plus en plus courbée après chaque cocktail. J'me fais penser aux vieilles madames dans Astérix chez les Corses. Je minimise au maximum mes déplacements. Je fais la sieste sur le canapé pour ne pas avoir à monter. Normal, ce sont les effets secondaires du taxotère ; douleurs articulaires et osseuses, mais merde je croyais pas que cela serait si douloureux. Maintenant, mon premier geste du matin c'est une bonne dose de codéine. Je fais mon effort pour encourager l'industrie pharmaceutique.

Aujourd'hui, j'ai enfin commencé à me sentir mieux physiquement. Mentalement, c'est la pleine forme. Le retour du printemps, et le fait d'accepter un peu plus à tous les jours ce qui m'arrive, d'accepter le fait qu'il y a des choses que je ne peux pas changer, accepter de prendre soin de moi en suivant les traitements et en avalant les pilules. Prendre le temps de guérir qoui.

Et zou !


Agrandir le plan

samedi 4 avril 2009

Ma santé en France

Ça y est ! Une de moins, oui peut-être devrais-je dire une de plus dans les vertèbres et le bout des doigts ! J'ai eu ma quatrième chimio cette semaine. Je suis arrivée avec deux heures de retard … j'entends Freud au loin me parler d'acte manqué ! Naturellement, en entendant l'infirmière me le dire, gentiment, je me suis mise à pleurer ! Pas parce que j'étais déprimée, pas parce que j'étais triste mais juste parce que j'étais fatiguée. En tant que Mme Déprime des fois, je peux vous dire que c'est vachement cool de pleurer de fatigue, et pourtant, il était 11h30 ! Me voyant pleurer comme une madeleine, de Proust, ou un "Coke" de Michel Tremblay, elle m'a rassurée en me disant que c'était pas grave ! Cool les infirmières françaises, surtout quand je pense à leurs conditions de travail. Ce n'est que dernièrement qu'une fédération a été créée. Je trouve que la prise en charge des patients en France est assez différente de ce qu'elle est au Québec, du moins, dans mon temps ! C'est, de mon point de vue bien sûr, encore trop l'hégémonie des médecins, mais ils commencent à travailler entres eux et de plus en plus avec les autres professions. Depuis que j'habite ici, l'organisation autour de la santé a beaucoup évolué et s'est de plus en plus organisée, inspirée par deux premiers pays, à savoir l'Australie et le Canada. Cocorico !

Bon, je reviens au cocktail (taxotère 4, avastin 3). Je suis l'infirmière en séchant mes larmes. Questions habituelles, pesée. Puis, salle d'attente. Puis Dr. Interne X qui m'appelle et qui disparaît par le temps qu'il me faut pour poser ma revue, prendre mes affaires, me lever, marcher et sortir de la salle d'attente. Ça m'énerve ! Là tu restes plantée au beau milieu du couloir … You hou ! On es-tu en train de jouer à cachette là ? Ça y est, je pense que c'est la troisième affaire que j'suis pas capable !!! A fini par sortir d'une des cabines pour m'indiquer où aller. J'étais contente parce que j'étais "prête". Je m'étais fait une liste des questions à poser, des papiers à signer, je m'étais bien organisée. YES !

Le bilan prévu commence la semaine prochaine. Je vais revoir ma reine des abeilles. J'ai hâte, parce qu'on va voir où on en est et j'ai un p'tit peu peur parce qu'on va voir où on en est. Mais quelque part, au fond de moi, je commence à voir le bout du tunnel. Donc, j'affronterai à nouveau scan et IRM et, enfoncerai un peu plus le budget de la sécu. Mes analyses sanguines sont OK, YES, ça veut dire pas de facteur de croissance des granulocytes, pas de piquouse et 535€ de plus dans les poches de la sécu. Direction chambre 6, où je me remets à pleurer en voyant les poches de soluté (!!!). De la fatigue je vous dis, de la fatigue !

C'est cool parce que je reçois maintenant l'avastin en une demi-heure, comparativement à la première et la deuxième fois, où j'avais été perfusée sur 1h½ et 1h, respectivement. Le taxotère se traîne toujours sur une heure, mais c'est parfait pour faire la sieste, ce que j'ai fait d'ailleurs. Moins cool, le réveil par l'alarme de la pompe du voisin, torse nu, la cinquante, avec "une odeur", à 1m. Retour en voiture, un peu dans la brume, mais assez OK pour aller faire une course essentielle, acheter des enveloppes because TOUTES les compagnies d'assurance de la France et TOUTES les administrations françaises me demandent de me justifier. C'est assez fatiguant, mais, c'est le prix à payer, qui, somme toute, est beaucoup moins élevé que pour beaucoup de familles américaines. Je règle l'essentiel et je garde le reste pour quand je serai moins fatiguée, et tout ça, avec juste un tout petit soupçon de culpabilisation, je m'améliore !

Ce qui est bien avec le cocktail, c'est qu'il est accompagné d'une petite cure de jouvence. La cortisone est effectivement de retour pour 2 ½ jours. Jeudi, j'étais donc assez en forme pour aller voir Dada qui m'a papouillé le crâne comme à son habitude. J'étais accompagnée de Céleste qui aura définitivement besoin de cours supplémentaires pour apprendre à ne pas courir derrière les chevaux. Un p'tit deux heures de rêve que j'ai dû récupérer le lendemain, et zou, grosse fatigue again. Pas de courriers mais des coups de fils aux cops, en regardant la télé et en me baladant sur la toile et en écrivant des courriels. Je suis multi-tasks, pas si pire pour une vieille cancéreuse de 45 ans !!!

Et zou !

mercredi 1 avril 2009

Mes maris



Il est 19h30 en ce lundi et le soleil brille encore derrière une mince couche de nuages. C'est l'fun parce qu'en France, l'été il fait clair (jour) jusqu'à 10h du soir ! Je sais que le Québec s'est mis à l'heure d'été il y a déjà trois semaines et nous c'était seulement la fin de semaine passée. C'est cool !



Hier matin, j'avais ma prise de sang pré-chimio pour voir si je n'ai pas assez ou trop de globules rouges, blancs, bleus, (Allons enfants de la patrie …). Je sais qu'une prise de sang, y'a rien là, mais j'avoue commencer à en avoir un peu ras la casquette des aiguilles, mais bon … c'est pour mon bien ! J'avais ensuite rendez-vous avec Monica et avec les filles du bureau pour un p'tit café. Mais avant d'aller à Puteaux me soulager chez la psy j'avais aussi rendez-vous avec mon deuxième mari.

J'ai trois maris. En fait, c'est faux. J'ai deux ex-maris et un mari en cours de mariage. Des vrais dans le sens qu'on s'est vraiment mariés, avec les papiers, et tout, et tout. Le premier, c'était il y a fort longtemps, du temps où je portais mes premiers Levis.

J'avais 19 ans et j'étais de retour à Montréal après deux années passées à La Pocatière. En entrant au CEGEP* André-Laurendeau, j'ai jeté mon dévolu sur Mr.P. dans mon cours de physique électrique, toujours pratique de compter sur un gars quand il y a de l'électricité dans l'air. Après quelques années de vie commune, et devant mon désir de poursuivre mes études universitaires et des poches pas suffisamment pourvues (malgré un travail à temps partiel), nous avons décidé de nous marier parce que, à l'époque, c'était une des conditions pour avoir accès au programme des prêts et bourses gouvernemental, et puis, c'était la mode ! J'ai fait d'une pierre trois coups ; un mari, un prêt et une bourse d'étude. Ce premier mariage a duré moins longtemps que mes études ! En effet, sauf étudier, je ne savais pas encore à 24 ans ce que je voulais, et puis, à cet âge, nous ne sommes pas encore totalement "terminés" et souvent les chemins divergent. Heureusement que les prêts et bourses fonctionnaient aussi pour la divorcée que j'étais devenue !

Mon père a rencontré mon second mari, Mr.S … le jour du mariage. Je comprends qu'il ait été un peu déboussolé par sa fille qui se mariait pour toutes sortes de raisons; mon futur mari mais néanmoins "chum" (fiancé) voulant acquérir la nationalité canadienne, en échange d'un merveilleux voyage à Paris et en de lointaines contrées africaines. Ce fût un plus petit mariage mais mon père a commencé à vachement s'inquiéter parce que c'est moi qui ai dû régler le dîner au restaurant, la carte de crédit de ma moitié ayant subitement décidé de ne pas fonctionner ce jour là ! Nous vécûmes heureux jusqu'au jour, où, mais cette fois-ci je m'interroge encore, ça n'a plus fonctionné, en grande partie à cause de moi. Nous nous sommes quittés en bons termes et sommes toujours en contact, virtuel la plus part du temps. Mais hier on s'est revus lors d'un de ses passages éclairs à Paris, c'est cool. Nous nous sommes (re)mariés chacun de notre côté et avons maintenant nos p'tites familles à nous. Je trouve ça super cool que Mr.S. soit demeuré un ami, un vrai. Mr.S. occupe une place privilégiée dans ma vie, avec trois autres personnes (Mr.A., Mr.M. et Mr.X.). Ils forment ce que j'appelle "mon comité de SAGES". C'est à eux que je pense quand je suis frustrée au travail, à la maison, sur l'autoroute … Ils m'aident à ne pas envoyer promener tous ceux qui me tapent sur les nerfs (ceux qui m'énervent). J'essaie de mettre en pratique, le plus souvent possible, leurs conseils éclairés genre toujours dormir, au moins une nuit, avant de réagir à une situation ou aux paroles désobligeantes d'une personne. Et croyez-moi, ça marche ! J'envoie chier moins de monde, c'est sûr, mais avec plus de classe !

Après ces péripéties matrimoniales, je m'étais juré d'arrêter après deux maris et deux divorces parce que je commençais à ressembler, de ce point de vue du moins, à Elizabeth Taylor avec ses sept maris et huit mariages. Mais c'était sans compter sans ma nouvelle famille d'adoption. Quand nous nous sommes connus, Mr.X. et moi, le tic-tac de mon horloge biologique commençait à résonner de plus en plus fort et nous nous sommes dit que finalement il était peut-être temps de penser à nous reproduire. Mais, il a fallu "faire les choses dans l'ordre" et donc se marier avant de pouponner. Je me suis donc re-re-mariée et cette fois-ci, pour des raisons plus "honorables" qu'une bourse d'étude et un voyage de rêve !

Pour l'instant, et "malgré" nos 10 ans de mariage, cela fonctionne toujours ! Je ne connais pas encore le secret de Mr.X. pour arriver à m'endurer … moi-même j'ai d'la misère parfois !!!


Et zou !


*Le CEGEP (Collège d'Enseignement Général Et Professionnel) correspond aux études postsecondaires au Québec, on y entre vers 17 ans et on en sort … 2, 3 ou 4 ans plus tard !