CITATION DU JOUR

"La maladie se supporte mieux quand on est supportée"
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vendredi 24 avril 2009

Chassez le naturel …


Je sais, je tarde à écrire. Je suis enragée, en colère, j'ai ben d'la misère à avaler la pilule, faut dire que j'en prends déjà pas mal, ha ! ha! ha!

Quand on a acheté la maison, on a pris une assurance santé. C'est-à-dire qu'après 3 mois d'arrêt maladie, une compagnie d'assurance prend en charge la moitié du prêt. Sauf que … vous connaissez les assurances, on les paye mais le contraire est plus difficile à obtenir. Lors du premier épisode, il n'y avait eu aucun problème, nous avons été payés en temps et en heure. Mais aujourd'hui, c'est une autre affaire. La banque a changé les règles et nous sommes maintenant pris dans les pièges administratifs en tout genre. Bof, c'est pas si pire que je me dis, ce n'est que de l'argent pis de toutes façons, cela devrait se régler un jour, tout comme le remboursement des frais de rapatriement de notre voyage d'août dernier, ils ont encore perdu notre dossier…

L'assurance de la banque me demande de justifier mon arrêt-maladie en m'obligeant à rencontrer un "médecin-expert". Bon, OK, y'a pas mort d'homme, mais c'est juste que ça me fait chier, c'est toute, d'avoir à justifier que je suis malade et pas seulement devant l'assurance-maison mais aussi devant l'assurance-maladie de France qui me demande aussi de me justifier parce que ça fait six mois que je suis arrêtée. Me semble que se battre contre la maladie, c'est déjà pas mal, pourquoi faut-il encore en rajouter une couche ou deux ?

À la limite, je peux comprendre, c'est d'ailleurs un peu mon métier. Non, pour être honnête, c'est pas ça qui me fait le plus de peine. Non, c'est plutôt la copie du compte-rendu des réunions de concertation pluridisciplinaire de l'hôpital des cancéreuses, document exigé par "l'expert" de l'assurance, où c'est écrit que j'ai des lésions ailleurs. Je ne peux plus faire semblant de les ignorer, de faire comme si je n'avais pas compris, comme si j'avais pas entendu. C'est écrit maintenant. J'ai d'autres lésions, certes confinées dans la colonne, mais quand même … Les vertèbres D11, D12, L3 et S1 seraient aussi atteintes. J'ai ben d'la misère à positiver là-dessus, j'arrive même pas à trouver une bonne blague du genre ; si on remplace toutes ces vertèbres par des cages en titane, vais-je être la nouvelle femme bionique, est-ce que je pourrai prendre l'avion sans être arrêtée par les portiques anti-terroristes ? Si vous trouvez mieux, n'hésitez pas, je suis preneuse et j'ai vraiment envie de rire un bon coup.

Mais bon, tout n'est pas noir. J'ai eu une IRM vendredi dernier et une scintigraphie et un scan mardi. Lors de ma chimio de mercredi, j'ai encore joué à la cachette avec l'interne, celle qui a une espèce de couche sur la tête (ah ! les religions …). J'étais de bonne humeur, le soleil brillait, et je n'avais pris que 60mg de codéine à cette heure. Elle m'a dit qu'elle avait déjà les résultats de mes examens et que tout était en régression, mais qu'il en restait encore partout, y compris sur le p'tit boutte de la L5 qu'ils n'ont pas réussi à enlever, y compris sur la L2 cimentoplastée, y compris sur les autres, et ce aux trois quarts de la chimio et après la radio. J'ai ben d'la misère à prendre ça comme une bonne nouvelle vu que mes douleurs augmentent de jour en jour … Encore un paradoxe de la médecine ???

Et là, tout se bouscule dedans moi et dans ma tête en particulier. Quel avenir ai-je ? Comment vais-je pouvoir continuer à travailler avec trois heures de transport par jour alors que je ne peux tenir assise ou debout que deux ou trois heures par jour ? Vais-je pouvoir un jour remonter à cheval ? Faire de la bicyclette ? Baiser ?

Si vous avez des idées, please let me know …

Et zou !

PS: Un immense merci à tous ceux qui me poussent au cul, y compris les anonymes qui ont probablement eu vent de mon sale caractère. On se protège comme on peut !!!

jeudi 5 février 2009

L'affaire de la perruque

Mes cheveux tombaient de plus en plus. C'était devenu inexorable. Comme un accouchement, comme un déménagement. Peut-être attendais-je trop ce moment ? Je sais pas, j'ai pas eu de deuxième accouchement. Pour ce qui est des déménagements, je n'irai pas jusqu'à dire qu'ils me manquent, mais c'est un peu comme la neige, c'est vivifiant ! Mais, je m'égare…

J'ai enfin compris l'affaire de la perruque et cela n'a rien à voir avec ma féminité. Je me suis photographiée aujourd'hui pendant ma séance d'arrachage de cheveux et je me suis trouvée belle, soulagée, entouka beaucoup mieux que sur les photos. Simplement parce que je les ai prises dans le miroir, avec la face que MOI je vois à tous les jours, celle que vous ne voyez jamais, à moins de partager ma splendide salle de bain et son joli camaïeu de caramel, rose et violet.

J'ai enfin compris l'affaire de la perruque et cela n'a rien à voir avec mon apparence, demain je mets mon chapeau vert pomme avec mon foulard rose.

L'affaire de la perruque ne tient qu'à un ou plutôt deux fils, celui du regard des autres et celui de mes idées, peut-être même, de mes idéaux (Merci Mr. Foglia).*

J'essaie de m'oublier et de me mettre à la place de l'autre, de mon voisin Français. Ma "Madame Chose" Française. Ma "Madame Toulmonde". Le décalage France-Québec n'est pas le seul. Au Québec, j'ai eu un parcours scolaire long, très large, toujours scientifique, qui s'est terminé en santé humaine et en économie. Je n'ai pas été éduquée comme la moyenne des gens, Québécois et Français. C'est factuel. J'en suis d'autant plus décalée. Mais bon, j'ai encore des amis ça fait que j'imagine que l'on doit être une bonne gang dans mon cas. J'ai même un troisième décalage, j'ai trouvé un travail fatiguant, payant, passionnant et j'ai bénéficié de bonnes opportunités pour changer de boîtes souvent, donc en plus, je suis riche ! C'est ce qu'ont murmuré deux jeunes femmes sur mon passage hier alors que j'ai acheté pour 50€ de chocolats pour les Infirmières du Général. Heureusement que j'ai un cancer !

J'ai décidé d'être raisonnablement raisonnable et d'opter pour 1) l'achat de la perruque et 2) le port ponctuel de la perruque, qui sont aussi deux choses différentes.

Achat

Quand on a un cancer en France et que l'on prend un traitement qui fait tomber les cheveux, on a droit à un remboursement à 100% du tarif de la sécurité sociale. C'est-à-dire que la sécu, l'assurance-maladie pour faire simple, rembourse 100% de 125€. L'ordonnance est renouvelable, après 6 mois on peut changer de tête à nouveau. La perruque coûte 640€, ma mutuelle (mon assurance au travail) s'occupe du reste.

L'information sur le remboursement est beaucoup plus facile à trouver du côté des coiffeurs que du côté de l'administration. Et j'ai compris pourquoi ! J'ai recherché, dans les bases de données de l'assurance-maladie, les mots "perruque" et "prothèse capillaire". Rien trouvé. Pourtant je sais que l'info s'y trouve, encore une fixation ? J'ai fini par trouver le renseignement dans une réponse du ministre, justement à un coiffeur qui se plaignait à l'époque, avant 2006, que le tarif remboursé n'était que de 76,22€. J'y ai trouvé où trouver les indications. Il fallait tout simplement que je regarde au chapitre 2 du titre Ier de la liste des dispositifs médicaux remboursables, section 2, sous-section 9 : appareils divers d'aide à la vie. Ah oui, j'oubliais, sous le vocable "postiche"…

Intéressant comme lecture, j'y ai aussi appris que la chaise percée avec accoudoirs et seau était remboursée à 102,62€ (avec ou sans roulettes). Mais les choses ont changé depuis que Mr. Chirac a dit aux 3ième États Généraux sur le cancer que ce n'était pas du luxe, que c'était une exigence de respect et d'humanité … Rien que cela. Pour une "postiche". Mais j'oubliais aussi, ce n'est que pour ceux qui perdent leurs cheveux temporairement, pas pour ceux qui les perdent pour d'autres raisons et pour plus longtemps. Ceux-là, c'est 70% seulement d'humanité.

Le respect des autres

Autant porter une sacoche ou un sac à dos ne me dérange pas et je ne crois sincèrement pas que cela puisse déranger La Parisienne (marque d'eau de Javel au Québec), autant les jugements portés sur les autres, je ne les supporte pas, je ne les supporte plus. Hier, en attendant avant le cinoche, l'eau de Javel, assise à une table avec trois chaises vides. Je lui demande si on peut prendre la place, elle nous répond qu'elle attend son mari. Trois chaises moins une pour son mari, il nous en reste deux. Le regard qu'elle nous a lancé quand nous nous sommes assises à SA table, sur SES chaises. Je n'ai pas pu résister et j'ai commencé à parler de ma chimio qui m'épuisait en mettant une bonne poignée de cheveux sur la table. Hi hi hi !

Ouais, j'ai décidé de me prendre une perruque pour Mme Toulmonde et pour Mme Chose dans une moindre mesure. J'ai compris que la maladie effraie, que la maladie dérange. Les gens autour de moi me le disent dans leur visage, dans leurs yeux, dans leurs mots. Je comprends, je peux leur faire mal. Je comprends qu'une maladie, surtout le cancer, fasse peur, beaucoup plus aux adultes, qu'aux enfants d'ailleurs. Ils comprennent vite, eux, les p'tits torrieux ! J'achète donc la perruque pour les "occasions spéciales", quand, par respect, je ferais attention aux autres pour ne pas les mettre mal à l'aise, pour ne pas les blesser. Et pour la photo du retour au travail.

Voilà, l'affaire de la perruque est réglée. Par ailleurs, je prendrai la moins chère, celle à 125€, par solidarité !

Et zou !

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* "Je parle d'une autre époque. Au temps d'aujourd'hui, la question du droit prime la morale sociale ou ce qu'il en reste. On s'en désolera une autre fois. Prenons acte. C'est comme ça. La question n'est plus est-ce bien ou mal, mais: est-ce que j'ai le droit? Ben oui, Chose, ben oui t'as le droit." http://www.cyberpresse.ca/opinions/chroniqueurs/pierre-foglia/200902/03/01-823495-un-ideal-des-ideaux.php